Kära blogläsare

Jag har nu efter ett tag känt efter och kommit fram till att jag ska sluta blogga. Det har varit helt fantastiskt att få ha haft denna möjlighet att skriva av mig, samt dela mina dagar, glädje och sorg, lycka och motgång, med er. Jag har även lyckats hjälpa några av er och det är fantastiskt att ha nått ut till så många genom en blogg som denna.

Men nu tryter inspirationen och jag känner att det är helt enkelt dags att lägga ner.

Vill uppdatera er med att jag har mått fruktansvärt dåligt sen sist. Jag fick tyvärr mer ont i magen av primolut nor och blev deppig på en gång så jag slutade med dom. Magsmärtorna satt i och det blev fem vändor på gynakuten. Tre av dom var p g a att jag behövde smärtlindring, två berodde på att Kontaktpunkten vägrade skriva ut recept på så starka tabletter. Så jag var tvungen att åka in. Lite onödigt med tanke på att slösa läkares tid, min tid och samhällets resurser. De tittade ändå bara i journalen, vilket de kunde gjort över telefon tycker jag. Men, men, det ska inte vara för lätt.

Jag fick till sist träffa min underbara läkare och vi bestämde tillsammans att ta bort livmodern. Det kommer inte ske nu, eftersom det är fullbokat med operationer innan sommaren, men så fort det blir en ledig tid i höst så kommer det ske. När han undersökte mig så tryckte han på vissa punkter och det var precis på baksidan där livmodern sitter. Jag har inte blött en droppe sen operationen och det är så fantastiskt skönt. Jag ser fram emot att sluta blöda helt, då det gör helt fruktansvärt ont på mig.

Det är ett stort beslut, men det känns rätt. Jag har ju lite tid att landa i det nu under sommaren.

Jag har även fått fentanylplåster som är ett morfinplåster för jämnare smärtlindring. Hade ju börjat trappa ner på oxynormen/oxycontinet men det blev tvärtom, fick gå upp i dos. Kan komplettera med oxynorm vid behov men förhoppningsvis kommer jag bort från de tabletterna. Det är lätt att bli beroende och det är det sista jag vill. Men jag vill inte ha ont heller. Ond cirkel blir det.

Jag är fortfarande extremt trött och utmattad emellanåt, sover mycket. Det beror nog tyvärr mycket på morfinet, men det får väl vara så då. Försöker acceptera, men det är svårt.

Förutom det så mår jag okej. Min underbara dotter är bara såååå underbar en nästan 14-årig tjej kan bli. Hon är så stor och förståndig och börjar mer och mer förstå hur min sjukdom fungerar.

Min familj stöttar mig som vanligt och vännerna finns där ❤

Min pojkvän och jag har nu varit ihop i drygt 8 månader. Det är fantastiskt och jag är otroligt kär i honom.

Tack till alla er som stått vid min sida. Tack alla ni som läst. Tack alla för era mejl ni sänt och jag hoppas att ni alla får adekvat vård.

Tack!

Blogpaus

Jag har länge funderat på att ta en bloggpaus. Ibland sinar inspirationen att skriva och det känns mest som om jag bara skriver samma sak hela tiden. Sen hur länge jag har paus, det vet jag inte. Ibland när jag haft det förut har jag varit tillbaka på en vecka. Nån gång nån månad tror jag. Jag får se hur det blir denna gången.

Status då, hur mår jag just nu i skrivande stund? Magen = bra. Faktiskt. Hade lite känningar på höger sida igår, men idag är det bättre. Tyvärr har jag huvudvärk istället, det som jag sällan har, men som jag tycker komma oftare och oftare. Operationen verkar ha gått jättebra, precis som förra gången. Har väl långsamt börjat smälta det där med att njuren var angripen, men det finns en plan kring det och ev en ny operation till hösten med tarmspecialister.

Jag svettas och fryser om vartannat. Det beror på hormonerna, primolut nor som jag börjat med. Har ätit dom drygt 10 dagar nu och biverkningarna är just svettningar. Har även fått lite acne också, så himla trist. Hoppas det är övergående och att det försvinner.

Ryggen är som den är. Har konstant ont i ryggen, men nu är jag så van vid det att jag nästan inte tänker på det.

Tinnitusen har blivit värre. Det brusar i öronen konstant, dygnet runt. Jag försöker inte hetsa upp mig för det, men det är påfrestande, speciellt om jag ligger och läser en bok. Då har jag tyst och då hörs det mer. Det är inte lika jobbigt om TV:n är på, då försvinner bruset i ljudet.

Har börjat minska ner på oxynormen. Tar en halv på förmiddagen och ska göra likadant på kvällen. På detta sätt minskar jag alla utsättningssymptom, eftersom jag inte orkar med mer symptom just nu. Det blir toppenskönt när jag slipper dom helt. Efter det finns det en möjlighet att jag slopar tradolanet också. Tänk vad härligt det vore.

Så ni får ha det så bra så hörs vi igen.

På återseende 🙂

Vår i luften

Jag vet inte riktigt vad som är vad just nu. Förkylning på g? Allergier? Trötthet efter operationen? De nya hormonpreparaten? Morfinet? Ja, något är det för jag känner mig inte riktigt hundra. Eller, ha ha, ja det var ju längesen, men ni fattar. ”Normal” vilket betyder okej på min egen nivå.

Trodde först att det var en begynnande förkylning. Liiite ont i halsen. Torr i halsen typ. Men inget annat. Trodde då det var allergi. Det kan man ju bli trött av. Men då får man inte ont i halsen. Sen kom jag på att det är ju trots allt bara tre veckor sen jag opererades. Jag kanske får ha lite mer tålamod. Och jag äter fortfarande morfin vilket gör mig trött. Plus att jag påbörjat ny hormonbehandling vilket ger kroppen lite kaos. Så det kanske inte är så konstigt att jag är trött.

Bara tråkigt. För jag mår hur bra som helst för övrigt. Psykiskt mår jag jättebra, känner mig otroligt lugn och hoppfull.

Idag har jag absolut inga planer annat än att ta det lugnt. Har beställt några böcker från bibban som jag hoppas kunna hämta snart, annars är det lugnt. Magen håller sig lugn den också, hyfsat i alla fall.

Jag hoppas jag kommer ut på en promenad i det otroligt fina vårvädret idag. Räcker ju med en liten. Måste intala mig det.

Glädje

Kommer ni ihåg det här inlägget?? Det är snart två år sedan. I julas fick jag ett nytt glädjande besked. Min fantastiska underbara älskade dotter och hennes lillasyster ska nu få ett till syskon 🙂 Dom ska ha barn igen 🙂 Min dotters pappa och hans sambo. Jag är så himla glad för deras skull och jag längtar så enormt till den lilla bebisen föds. Tänk vilket mirakel.

Att få förmånen att ha tre barn, som dotterns pappa. Det kunde jag aldrig tro när vi separerade, ha ha 🙂 Jag älskar barn och hade gärna haft en hel drös av ungar. Samtidigt är jag så otroligt tacksam över att jag fick just min unge. Just henne, min älskade dotter. Hon är det finaste som finns. Om hon visste hur fantastisk hon är. Det går inte att älska någon mer än jag älskar henne. Ingen kan älska så mycket som jag älskar henne. Eller ja, det säger ju alla såklart, men det är så det känns. Och med tanke på att jag inte kan få fler barn är det extra roligt att det blir en till bebis.

Jag har nyss varit ute och gått en promenad i det underbara solskenet. Våren är verkligen på gång. Vilken fantastisk dag. Strålande sol. Min vinterjacka var på tok för varm och vantarna fick jag lägga i fickan. Hela 2,3 kilometer gick jag på ca 30 minuter. Inte illa va? Ha ha, det går framåt men långsamt. Jag har ju inte bråttom i alla fall. Det funkar att promenera så länge det inte går för snabbt.

Nu är jag dock lite trött då jag varit uppe sen 06.20 för att möta dottern. Det blir vila för resten av dagen och sen hem till pojkvännen. Magen mår bra förutom att jag är tvärförstoppad. Sååå jobbigt. Men får ta laxoberaldroppar ikväll så hoppas jag att det hjälper. Det kommer inte gå bort så länge jag äter morfinet eller tradolanet. Tyvärr.

Har ringt och bett om förlängt sjukintyg, är alldeles för utmattad för att börja jobba just nu. Men snart, snart hoppas jag att jag är på benen igen. Som förra våren då jag mådde så bra.

Hoppas ni alla har en lika fin vårdag som vi i Göteborg 🙂

 

Skön helg

Helgen har varit helt underbar. Jag har gjort lagom saker i lagom takt. Blivit otroligt skönt trött på kvällen, utan att ha tagit ut mig fullständigt på dagen. Lagom helt enkelt. Underbar känsla.

Var i Slottskogen både på lördagen och söndagen. Inget planerat, det bara blev så. På lördagen var jag där med min pojkvän. Vi fikade på Belparc och gick en liten minipromenad. Dom här minipromenaderna är nog ganska bra för mig.

På söndagen gick vi en längre promenad samt fikade med en kompis till mig. Härligt att komma ut och vara bland folk.

Idag gick jag upp tidigt, tog en buss från min killes lägenhet 07.15 för att möta upp dottern hemma hos mig. Hon kommer ofta hem till mig på morgonen då hon har sovmorgon. Vi myste lite och efter ett tag när hon gått somnade jag om. Sov till halv två…. Fast det kändes skönt och inte jobbigt på nåt sätt.

Regnet hänger i luften, men jag har en bok att hämta på bibban, så jag hoppas jag kan ta mig ut. Annars får det vänta.

Ha en bra vecka 🙂

Vila – aktivitet

Jag måste bli ännu bättre på att vila mellan varven och att inte övergöra. Jag är alldeles för bra på att göra saker rent fysiskt när jag mår bättre eller har en bra dag. Och det är ju inte så konstigt, jag vill, jag vill, jag vill!!

I måndags och tisdags övergjorde jag. Var på stan båda dagarna med dottern. Tvättade o hängde tvätt. Lagade mat och tömde diskmaskinen. Gick till min öronläkare med både positivt o negativt besked. Ja, jag höll igång som bara den. Lägg därtill alldeles för lite sömn, jag har vaknat hundra gånger varje natt känns det som.

Så igår, onsdag, kraschade jag. Gick upp halvsju som vanligt när jag har dottern. Fixade frukost och såg till att hon kom iväg till skolan. Strax efter åtta så halvslumrade jag på soffan fram till halvtolv. Sen sov jag även middag mellan tre och fyra på eftermiddagen. Fattar inte att man kan sova så mycket, men jag behövde nog det.

Men, det var helt klart värt det. Vi hade några underbara dagar, jag och dottern. Lägg därtill att pojkvännen sovit här sen i måndags, också helt underbart att sova bredvid honom. Våra kroppar är som gjorda för varandra 🙂 Vi kan ligga sked en hel natt, och det är så himla mysigt 🙂

Idag får jag hjälp med städning av en kompis. Det har inte dammsugits här sen innan operationen och våran lilla kanin fäller. Det ligger kanintussar överallt. Så det ska bli skönt.

Jag kom aldrig ut igår, så jag hoppas komma ut idag. En liten promenad räcker ju. Lite luft, syre.

Magen håller sig lugn, men igår spökade höger-äggstocks-sidan igen… Lite jobbigt, men jag försöker att inte oroa mig. Annars mår jag så mycket bättre än för två och en halv vecka sedan 🙂 Tröttheten är kvar men den får långsamt byggas upp.

Ha en bra dag!

Mars månad – Endometriosmånad

Mars månad är Endometriosmånaden världen över. Sprid gärna detta och dela bilderna för ökad kunskap så att unga tjejer kan få hjälp i tid. Ju tidigare sjukdomen upptäcks, desto snabbare hjälp får man och det behöver inte bli som hos mig och många andra som gått obehandlade nästan hela livet.

Endometrios är ett helvete att ha, det bara är så. Det känns som att fler läkare ser allvaret i denna sjukdom och många gör oerhört mycket för att hjälpa oss. Tyvärr finns det i dagsläget inte så mycket man kan göra annat än att smärtlindra med värktabletter, operera och gå på någon hormonbehandling.

Tyvärr saknas ett helhetsgrepp, man borde få hjälp med psykolog, sjukgymnast, arbetsterapeut och sexolog också. Inte enbart läkare. För det är så många saker i ens liv som påverkas, partnern, barn eller barnlöshet, familjen, syskon och vänner, arbetsgivare och kollegor. På olika sätt är de också drabbade av våran sjukdom.

Så sprid gärna på era bloggar, facebook eller var ni nu kan nå ut till människor.

Tack!

Godmorgon!

I lördags hade jag huvudvärk precis hela dagen. Från det att jag vaknade till läggdags. Jag har väldigt sällan huvudvärk, tack o lov, för det är inte roligt. Åkte hem till pojkvännen på kvällen och sov över. Han väckte mig med frukost på sängen, väldigt lyxigt. Det var åratal sen jag fick frukost på sängen, minns inte ens när det var. (Jo, när jag varit inlagd på sjukhusen då och inte orkat gå till frukostrummet, ha ha, men det är ju inte så hög mysfaktor på det)…

Har fortfarande ont, kämpar på med oxynorm mellan varven. Men jag är så jättemycket bättre än jag var så det går åt rätt håll. Är fortfarande svag i kroppen, men kämpar på. Blöder fortfarande, det är idag precis 2 veckor sedan operationen. Blöder väldigt lite, men jag vill ju att det ska upphöra helt. Är så trött på det.

Idag och imorgon är min dotter ledig från skolan. Idag ska vi ha mamma/dotter-dag, kanske ta oss ner på stan en sväng. Hon behöver en ny vårjacka och jag behöver röra på mig. Så vi får se hur det går. Nu ska jag väcka henna, då hon vänt på dygnet och stannade uppe efter att jag lagt mig igår. Klockan är halvtio och det är ju skoldag imorgon. Men så skönt att låta henne få göra lite som hon vill, tror att det är lite spännande att vara uppe efter att föräldrarna lagt sig.

Är också väldigt glad för om två veckor ska jag få besök av en väldigt kär vän och hennes lilla bebis. Ser så fram emot det, vi har inte setts på evigheter. 🙂

Ha en bra vecka!

Oj oj

Vaknade med jordens huvudvärk. Nu är det lite bättre efter panodil och alla andra mediciner jag trycker i mig.

Jag diskuterade länge med min läkare om hur jag ska göra med hormonbehandling. Eftersom jag inte tål hormoner speciellt bra av olika anledningar så funderade vi på om jag ska vara helt utan. Antingen blir jag superdeprimerad och jättenere och gråtig/känslig, eller så blöder jag konstant, eller så får jag konstiga biverkningar som högt blodtryck som kräver mediciner, hjärtklappningar, skakningar, sömnproblem, ja you name it, vad har jag inte känt för biverkning??

Har testat 9 olika hormoner. Nu ska jag testa den tionde. Tionde gången gillt, snälla. Det är (tyvärr) ett gulkroppshormon igen, det som jag brukar bli deppig av. Primolut-Nor heter det. Någon som har erfarenhet? Jag ser som vanligt fram emot den här behandlingen med skräckblandad förtjusning…

Min endo är ju väldigt aggressiv och växer ju trots behandling. Jag hade inte blött en droppe en gång på 11 månader men ändå så hade jag fullt av endo i magen. Det känns stundtals hopplöst och är jag dömd till ett liv där jag behöver opereras en gång per år?? Ja, jag vet inte, hoppas detta hjälper nu i alla fall.

Idag vet jag inte riktigt vad jag ska hitta på nu på dagen. Ikväll åker jag nog till pojkvännen och sover över. Jag tror att jag ska ta en andra frukost. Har varit vaken några timmar nu och börjar bli hungrig igen. Slappar framför nyhetsmorgon o läser GP och dricker te. Mysigt, men jag saknar dottern och pojkvännen. Dottern kommer hem till mig imorgon efter nästan 2 veckors uppehåll. Fast jag har träffat henne flera gånger, hon hälsade på mig på sjukhuset och var här igår och häromdagen lite grann. Men gud så man kan sakna sitt barn, det är sjukt jobbigt.

Hoppas ni får en fin lördag trots regnet 🙂

 

Operationen

Nu har jag äntligen ”flyttat hem” igen. Jag opererades ju förra måndagen. Själva operationen gick jättebra, men jag har aldrig haft så ont som jag hade efteråt. Jag var oerhört svår att smärtlindra. Fick hur mycket morfin som helst, men den gick inte ner ändå. Hade även svårt att kissa och fick tappas tre gånger vilket är väldigt vanligt.

Efter 1 1/2 dygn fick jag träffa en läkare. Då kollade dom mig men allt såg bra ut. Jag fick en dunderdos med morfin och då först, äntligen, kunde smärtan gå ner. Jag var kvar 4 nätter på sjukhuset. Sen flyttade jag hem till pojkvännen. Och sen till mamma några dagar. Och igår kom jag hem till mig.

Det blev som min läkare ville, allt gick enligt planen. Min högra äggstock var jätteangripen, full av endometrios så den tog han bort helt. Äggstocken alltså. Hyvlingen gick också bra. Och att knäppa ihop äggledarna gick bra. Men nåt som var mindre bra var att endon hade angripit min högra njure. Om jag inte hade gjort operationen nu så hade den dött inom några månader. Så det var väldig tur enligt min läkare, att jag gjorde operationen just nu.

Han fick bort allt, han är verkligen en helt fantastisk kirurg och båda njurarna är nu helt återställda och okej i dagsläget. Men jag ska tillbaka på ett återbesök om några månader och kommer även få göra en MR-röntgen för att kolla dels njuren och dels tarmen och livmoderna som var sammanväxta med varandra. Han hade svårt att komma åt och se om det fanns någon endo där, och det blir i så fall en operation till tillsammans med en tarmspecialist.

Nu ska jag sakta men säkert återhämta mig. Känner mig ganska bra rent fysiskt, har ork och kraft på ett annat sätt än förra gången, men jag orkar ju nästan ingenting ändå. Ska pallra mig ut på en promenad idag hade jag tänkt, en sväng runt huset typ. Annars blir det vila, vila och vila.

Tack snälla alla som skickat sms och jag ber om ursäkt om jag inte orkat svara alla eller missat någon. Det har varit så mycket men nu börjar det lugna sig.

Vi hörs snart igen 🙂