Archive | augusti 2011

Vad göra?

Jag har ju slutat med Visannen. Jag känner mig mer levande än någonsin, det är en enorm skillnad i välmåendet. Har skrivit om detta nedan. Att skillnaden skulle vara så här stor, trodde jag aldrig. Jag hade glömt bort hur det käns att skratta hjärtligt, riktigt från hjärtat. Jag har känt mig ordentligt avstängd alldeles för länge nu. Så detta är ett sånt lyft. Och återigen – det sitter INTE i huvudet!! Det är rent hormonellt. Ingen terapi i världen skulle kunna hjälpa mot detta.

I alla fall, smärtan har ökat. Har så jäkla ont att jag blir tokig. Tar tre tiparol om dagen och det hjälper inte jättemycket. Igår tänkte jag att jag börjar med Visannen igen idag, för jag klarar inte att gå så här i 8 veckor till, då operationen sker i slutet av oktober. Men jag vill verkligen inte. Vill inte mixtra mer med kropp och psyke, vill inte må så dåligt som jag gjort. (Som jag inte fattat att jag gjort förrän nu, när jag faktikst slutat). Så egentligen är det kanske inte ett så svårt val, jag väljer att ha mer ont fast vara lycklig. Bara för att ha förmågan att KÄNNA igen. Så jag kör på utan så länge det går. Det är ungefär tusen gånger lättare att hantera smärtan om man mår bra psykiskt kan jag ju tala om.

Det har verkligen varit en del negativa inlägg här den senaste tiden, men det är så det är. Jag hoppas inte jag skrämmer iväg någon med det, men det är som sagt min vardag bland annat som jag vill skildra här. Och just nu är jag inne i en svacka – smärtmässigt. Jag hoppas att det ger med sig snart, annars får jag ta och tänka över vad jag ska göra.

 

Annonser

Vad gör vi mot våra kroppar egentligen?

Idag är det två veckor sen jag slutade med Visann – hormonerna. Jag går alltså för tillfället helt utan behandling. Jag kände att det var det här, eller inläggning på psyket. Nej, kanske inte riktigt, men om jag inte slutade med dom så skulle jag verkligen fått en rejäl deppression. Jag trodde att det skulle ta några månader innan jag kände skillnad, men jag mår redan så mycket bättre. Psykiskt alltså. Jag känner mig ”levande” igen, bubblan jag gått omkring i det senaste halvåret är borta. Känslorna börjar komma tillbaka och det käns som om livet rinner in i mina ådror igen, sakta men säkert. Det går inte med ord att beskriva skillnaden, på två veckor.

Dessutom är spänningarna i brösten borta, och dom käns mjuka och fina igen. Så som dom ska kännas. Men, som ett brev på posten, så har smärtan ökat. Igår fick jag en liten attack, inte så allvarlig, men ändå. Det var inte så kul. Dessutom har jag sovit asdåligt inatt, p g a smärtan. Har ändå tagit dubbla tiparol, men det går inte ner. Både igår och idag. Det gick ner lite igårkväll, men ökade under natten. Har försökt sova lite nu på förmiddagen, men det går inte. Det gör för ont. Jag som nästan alltid kan sova, trots att jag har ont. Så jag ger upp och jag har tvättid idag, så det får bli så istället.

Men det får mig att fundera på vad sjutton vi utsätter våra kroppar för egentligen. Det är ren misshandel och det värsta är att man inte alltid känner det förrän man slutar med medicinerna. Som jag just nu har upptäckt. Jag vet inte när jag ska börja med Visannen igen, men det blir inte innan operationen i alla fall. Jag vet att jag inte kan gå obehandlad, i alla fall inte en längre tid, men jag vet att jag måste må bra för att orka med det här. Och jag väljer det just nu. Jag ska också, till helgen tror jag, fasa in Tryptizolen. Jag hoppas verkligen att den har en positiv verkan och jag har laddat som sjutton för det. Tex genom att jag och mamma var och storhandlade häromdagen och jag har både skafferi och frys smockfull med mat. Så jag laddar som om jag inte kommer kunna ta mig utanför dörren på två veckor och sen all den tid jag orkar får bli bonustid. Jag blev ju så enormt trött när jag provade den i tre dagar, så trött att jag inte kunde ta hand om min dotter. Tur att syster var här och kunde hjälpa mig. Jag var liksom inte trött i huvudet men kroppen var som bly. Kunde kanppt gå på toa eller in till köket för att laga lite mat. Det är därför jag laddat så med enkel mat. Så håll tummarna för att den kommer hjälpa.

Hoppas ni får en bra vecka!!

To Mark!

Oh, I have to write this in english… Exuse all the mistakes…..

Mark, you can’t imagine how surprised I was, friday afternoon. I got your parcel and your letter made me cry. It was so touching. I can’t beleive you did that. I really, really appreciate that.

Well, for you who doesn’t know Mark, he is a very close friend from Ireland, and we have known each other for more than 10 years. (Oops, time goes by…) I got this letter from him last friday, and it was so cute, and so nice. I can’t really find the words, but it was very, very toucing. He knows this homeopath in Ireland who he keeps visiting. And a couple a weeks ago he asked about endometriosis. I know that alternative medicin is so much more acceptable in Ireland than Sweden. We are so behind I think. But I totally beleive in it!!

He send me a package of Pomegranate capsules that cost 30 euro. I can’t beleive it and THANK YOU SO MUCH!!!!! Pomegrante is granatäpplen in swedish. (If somebody wonder). The homeopath had said that it will help the immunesystem, and I understand why. Poegranate has had a scientific proof that your immunesystem becomes better. So thats why he probably picked those tablets, Mark. They contain a lot of antioxidants. I think I have read somewhere that pomegranate has the most or at least around the top ten most antioxidants of all fruits, vegetables and berries. So I am so looking forward to see what happens in the future after I heve tried this.

You also said because they are so expensive, and you know I don’t have much money at the time, that you would provide them to me for 6 months. That Mark, is such a lovely gesture, and I think thats where I strted to cry… And all the others nice things you said about me.

But I can’t take that. My parents have promised to pay for medicins if I need it. So what we could do is that if I can’t find them in Sweden, maybe you can by them for me in Ireland and send them over. And I will pay you later. But again, thank you, that is so generous of you.

I am very intrested in the hairthing. I know we have that in Sweden to, and I will look it up. Has anybody tried this? You send a sample of your hair to somebody who can analyse this and see what your body needs. If you have lack of vitamins and minerals and stuff. A great way of improving the immunsystem. I have been thinking of doing that, and even to see him next time I’m in Ireland. I will definitly have that in mind and it is good to do it with somebody that you can trust. If you know what I mean. Both you and my sister has seen him so that is good, and booth of you have got good help.

Again, thank you so much!!

I also know that you understand the way of feeling bad. In a different way. It has been tough, very tough, and I am still trying to understan and learn to live with it. It is not easy, specially not when the big pain cames, as when you came out from the shower and I am lying crying on the bed and have to go to the hospital. It does take a lot of energy, and I am always tired. Always.

Is a shame you can’t follow my blog, you have to learn swedish 🙂 quick now. Anyway, it was nice hearing from you, and very, very kind of you. And yes, it’s impossible to have deep coversations when the kids are around. Maybe through skype 🙂

Lots of hugs!!

 

Skillnaden mellan gnälla, älta, bearbeta, prata och ventilera

Många tror att man ”gnäller” hela tiden när man har endometrios.

Gnälla = Klaga, jämra sig, gny, kvida, knorra.

Visst knorrar man ibland, men tänk, det gör ju friska människor också…. Ibland måste man även älta lite:

Älta = Bearbeta, tjata om, upprepa, mala, traggla.

Tja, det lät ju sådär. Traggla, mala, tjata om samma saker hela tiden…..Nä, det är bara en riktig ”neggomänniska” som håller på sådär. Ett offer. En martyr kanske. Men faktum är, att ältandet är nödvändigt när man bär på en livslång sjukdom. Att ”tjata om samma saker” är ett sätt att försöka förstå sin egen situation. Att förstå vidden av sjukdomen, som är olika för alla med endo och att förbereda sig. För förstå, det gör man inte ibland. Att ”bearbeta” – ja, det är livsnödvändigt.

Berabeta = Behandla, utveckla, omforma, omvandla, preparera, förbättra, anpassa.

Precis så är det. Mitt favoritord, med bra förklaringar. Man behöver utveckla sig, man behöver omvandla, sina tankar eller mediciner eller strategier. Man behöver förbättra och man behöver anpassa.  Ibland behöver man helt enkelt bara prata:

Prata = Föra ett samtal, diskutera, resonera, dividera, kommunicera, pladdra, svamla, yra, sladdra.

Ja, ibland yrar man verkligen i nattmössan, ibland för man en vettig diskussion. Ibland svamlar man på som bara den, ibland kommunicerar man på djupet. Men mest av allt, eftersom den här sjukdomen aldrig går att bota och det kommer gå upp och ner i livet så behöver man däremellan ventilera:

Ventilera = Vädra, lufta, ta upp till diskussion, diskutera, dryfta, debattera, resonera om, avhandla, ge uttryck åt.

VIKTIGT! Detta är kanske det bästa botemedel vi har. Att få ventilera våra känslor med någon som orkar lyssna. Att få diskutera det jobbiga, dryfta och ge uttryck åt. Det är en enorm skillnad mot att älta eller gnälla. Skillnaden är milsvidd. Om du har en partner eller föräldrar eller vänner, visa dom detta inlägg. För jag tror att många, många tror att vi just ”gnäller och ältar” om det hela tiden, när det enda vi vill är att ventilera, lufta oss och prata lite grann. För DET HJÄLPER oss.

Och när vi har gjort det, ja då släpper det och vi känner oss lite bättre. Men att gå att bära på jobbiga känslor, det leder enbart till ångest. Alla som varit/är utsatta för något behöver bearbeta och ventilera. Alla från människor som haft en jobbig barnadom, blivit utsatta för sexuella övergrepp, blivit misshandlade eller såna som oss, som har endometrios eller annan jobbig sjukdom såklart.

Ibland får jag frågan hur jag mår. Ja, typ flera gånger om dagen. Ibland efter att jag skrivit ett riktigt negativt inlägg så hoppas jag att ingen går runt och tror att jag mår dåligt resten av dagen. Faktum är att så fort jag ”skrivit av mig” (dvs, ventilerat lite) så mår jag så mycket bättre och 10 minuter senare är det ofta bortglömt. Det kan då bli lite komiskt när någon på kvällen undrar hur jag har det och jag mår ”bra” igen. Men för guds skull, sluta nu inte fråga hur jag mår, fortsätt med det 🙂

Jag hoppas ni kan se skillnaderna och förstå innebörden i de här olika orden. Ibland är det rätt skönt med lite hederligt gammalt gnäll, så jag avslutar med det: 🙂

Fan, jag måste dammsuga. Jag orkar inte åka och storhandla idag. Jag är så trött. Jag vill vinna en miljon. Jag orkar inte laga mat ikväll och det är ju fredagsmys och allt. Usch, tvätthögen bara växer och växer. Jag är redan kaffesugen igen men orkar inte gå upp. Fast jag får väl göra det ändå. Ja ja, mina blommaor bara dör. Jag har massor av saker att sortera och foton ska vi bara inte prata om… 🙂

Uppåt uppåt

Idag käns det väldigt uppåt 🙂 Jag var på ett fantastiskt möte igår som handlade om endometrios och det blev så bra så jag var helt hög på kvällen när jag kom hem. Riktigt, riktigt bra. Så det gör att det käns lite lättare nu. Att det kanske kommer något bra ur denna sjukdom. Jag vill verkligen engegera mig mer i detta, sprida kunskap om endo och påverka politiker så att vi kan få bra och respektfull vård. För det går.

Vaknade dock halvsex imorse, hungrig och lite ont, men är inte tröttare än vanligt ändå. Kanske kommer det ikväll. Nu ska jag ha lillan hos mig och det kommer bli lite tufft men jag längtar verkligen efter henne. Som mamma tror jag aldrig man vänjer sig vid att vara utan sina barn, och jag har ändå haft henne enormt mycket. Nästan hela sommaren och även på pappans veckor träffar jag henne varje morgon och eftermiddag i några timmar. Så ibland käns det som om jag träffar henne mer än par som är gifta och har barnen hela tiden. För att de jobbar så mycket. Det är en fördel som är bra med sjukdomen, att jag har henne så mycket. Det är tomt utan henne och något av det absolut bästa jag vet är när hon somnat på kvällen och jag sitter i vardagsrummet och hör hennes andetag. Hon andas relativt högt, och hennes rum är precis intill vardagsrummet. Det är nog det bästa ljud jag vet. Skulle kunna pricka in hennes andetag på tusen andra tror jag. 🙂 Åh, nu saknar jag henne redan, fast hon kommer om några timmar.

Igår satt jag och virkade, men kan tyvärr inte lägga ut det nu eftersom det ska bli en julklapp till någon som läser denna blogg, he he…. Men det är så roligt och rogivande att virka. Jag sydde också lite och det kan jag lägga ut så fort jag gett personen i fråga presenten. Det är en av de roligaste grejer jag sett, men jag återkommer till det 🙂 Svårt att förklara så här. Jag var så himla seg igår men tvingade mig till lite kreativitet, för jag orkade bara inte ligga på soffan hela dagen. Det hjälpte lite grann.

Nu ska jag duscha och försöka vakna till liv.

Operationstid och smärtskola

Nu har jag precis, idag, fått besked om operation. Det blir i slutat av oktober. I mitten av oktober ska jag dit på besök och massa provtagningar osv. Så ÄNTLIGEN händer det. Lite segt att behöva vänta en hel månad till, men ändå, nu vet jag att det är på gång och det är så skönt.

Sen fick jag även besked om att jag ska få vara med i en smärtkurs på Östra. Den startar också i oktober och är 7 gånger tror jag det var. En gång i veckan. Det ska bli spännande att se vad det ger. Jag kommer hålla er uppdaterade med det.

Jag har fortfarande den här ont-i-halsen-feber-känslan. Segt och jobbigt. Ska ändå pallra mig iväg på ett viktigt möte ikväll. Hoppas jag orkar. Har fyllt på med medicin. Har dock ingen yrsel 🙂 Det är bra. Men är trött som bara den.

Usch, jag kände mig väldigt neggo igår. Det är asjobbigt att ”alltid vara positiv och se allt positivt och fokusera på allt man kan göra, istället för vad man inte orkar.” Men det går upp och ner och igår var en riktigt ner-dag.

Ha nu en skön lill-lördag 🙂