Archive | januari 2014

Hopp och förtvivlan

Jag pendlar mellan hopp och förtvivlan precis hela tiden. Hopp om att det kan bli bättre, jag kommer bli piggare, hitta ett jobb, få ett liv, få livskvalitet. Förtvivlan eftersom jag inte blir bättre, frågor som ”hur ska jag orka” ringer ständigt i mitt huvud. Jag försöker ändå tänka positivt. Men ibland går det inte. Satt och pratade med min pojkvän igår och han var väldigt snäll och försökte komma på olika lösningar eller läkare som jag kunde träffa. Jag ratade alla hans förslag och var bitter som ett riktigt offer. Man blir det efter ett tag utan förbättring. Det är inte lätt att hålla humöret uppe.

I början när jag var sjuk så var jag fortfarande glad och positiv. Successivt har denna känsla gröpts ur och det blir allt svårare att hålla huvudet ovan vattnet. Jag var fullt medveten att jag var negativ igår men blir så otroligt less på mig själv när den känslan tar över. Jag menar, det är ju inte speciellt kul för min pojkvän att sitta och höra hur jag bara ratar hans förslag. Det förstår jag. Men det är svårt. När det gått sån lång tid och jag inte blivit bättre. Eller rättare sagt, blivit bättre under en längre period än tre månader.

Nu har jag i alla fall sökt hjälp på vc för att träffa en psykolog. Jag väntar på tid men känner att jag verkligen behöver input från någon som kan se objektivt på mig. Jag hoppas jag får en tid snart, det skulle nog göra mig gott. Vill ju inte vara sådan pessimist, jag vill hitta tillbaka till den jag var förut, den som jag faktiskt gillade. Hoppas psykologen kan hjälpa mig med det.

Min kille har nog jordens tålamod, han blev inte sur eller upprörd en enda gång igårkväll under vårat samtal. Jag beundrar honom för det. Jag hade nog inte kunnat hålla huvudet kallt så som han gjorde. Jag hade tyckt att jag var skitjobbig…

Men det är ju så att vara kroniskt sjuk. Man dealar med smärta och trötthet och värk i kroppen 24/7. Det tar på krafterna. Just nu har jag haft ett asjobbigt skov på två veckor och den senaste veckan har handlat om att ta sig tillbaka. Tre veckor av enorm smärta som kräver morfin, trötthet utan dess like och inget roligt att göra på dagarna. Klart man blir less… Ryggen har ballat ur men magen har hållit sig lugn de senaste dagarna. Skönt det. Men det molar konstant över livmodern och höger äggstock.

Åh vad jag längtar till operation nu. Mindre än tre veckor kvar. Hur ska jag stå ut?? Tips?? Emotages tacksamt.

Nu ska jag försöka lägga bitterheten bakom mig och gå vidare. Håller på att läsa en bok om ACT – Acceptance and Commitment Therapy. Det jag läst hittills har varit jättebra. Jag hoppas den kan ge mig lite hopp om att hitta en tillvaro som fungerar. För just nu fungerar det inte. Jag går runt med ständigt dåligt samvete och hemska otillräcklighetskänslor gentemot min familj, min dotter, mina vänner, min pojkvän och bonusbarn. Det är hemskt att känna så men jag blir inte kvitt den känslan. Jag vet att jag har mycket att jobba på och längtar till framtiden då jag vill känna mig fri. Fri från negativa tankar och känslor, fri från ständigt dåligt samvete.

Men det är inte helt enkelt. Ingen som inte har gått igenom något liknande vet hur det känns. Att kastas mellan hopp och förtvivlan hela tiden.

 

Annonser

Skön helg, ryggont och jobbig insikt

Har haft en underbart skön helg med världens bästa pojkvän. Det finns ingen som honom på hela jorden. Han är helt makalös. Jag är så kär i honom så jag dör. Han hjälpte mig med en grej, att träna lite igår. Alltså, visade en övning som är bra för ryggen. Jag gjorde några små böjningar. Väldigt, väldigt, väldigt små och få böjningar. Och det utläste en smärta som höll i sig hela kvällen, natten och även nu. Var tvungen att ta oxynorm på morgonen igår för jag sov inte särskilt bra den natten pga smärtan.

Nu var det ju inte min pojkväns fel utan det här beror på att jag är så fruktansvärt otränad. Jag började ju innan jul att styrketräna med min sjukgymnast. Jag klarade tre gånger innan jag kollapsade. Jag har, efter många diskussioner med min kille, insett att det träningspass som min sjukgymnast satte upp för mig var alldeles för tufft. Jo, jag klarade av det utan problem, men jag darrade i flera timmar efteråt. Och det var inte så att hon tvingade mig till att göra övningarna, det var ändå ett ganska basic pass, utan det var snarare jag som pushade på och ville att det skulle ”kännas” att jag tränade. Så jag hetsade på och tog i för kung o fosterland. Allt annat tyckte jag var löjligt. Jag menar, även om jag inte tränat på flera år, så kan jag ju ta i litegrann, eller???

Men det är just det jag inte kan. Jag har diskuterat detta många gånger med min kille och till slut nu då så har jag förstått att jag inte är så tränad som jag tror, eller vill tro, att jag är. Jag jämför mig fortfarande med hur jag var förr i tiden, då jag orkade cykla till och från jobbet, gå långa promenader eller orka med ett 60 minuters aerobicpass på gymmet. Men eftersom jag inte tränat på så länge så måste jag börja från den allra grundaste grund. Alltså på en extremt löjligt lätt nivå. Kanske en enda övning per dag. Sen öka till två. Under lång tid. Och inte tro att jag kommer bli vältränad på en vecka.

Det är nämligen så att min kille råkar vara utbildad sjukgymnast även om han i dagsläget inte arbetar som det. Så han har även varit PT inom olika träningsformar. Och ja, han är extremt vältränad om man jämför med mig vilket är liiite jobbigt…. 😛

När jag insåg läget i söndags, hur det verkligen står till med min kropp, så blev jag så fruktansvärt ledsen. Överrumplad och ledsen. Lite förvånad också. Så jag började gråta. Den insikten var tung. Riktigt tung. M tröstade mig jättemycket, så mycket man bara kan trösta någon.

Men nu har jag funderat på det, under kvällen igår och natten och jag ska göra precis som M säger nu. Jag lägger min kropp i hans händer, lite så. Litar på att han har kunskapen, inte jag. Så han håller på att sätta ihop ett väldigt enkelt träningsprogram till min förstörda kropp, så förhoppningsvis kan jag få den i lite bättre skick så småningom. Men det kommer ta tid, det vet jag. Och det får göra det. Men jag är otålig och VILL så mycket hela tiden. Men jag måste lägga band på mig.

Igår var jag t ex ute på en minipromenad, den första på två veckor. Jag kände att jag skulle kunnat klara att gå längre än jag gjorde, men tvingade mig till att inte göra det, utan istället gå med myrsteg framåt. Ett steg i taget och Rom byggdes inte på en dag. Det får bli mitt nya mantra framöver.

Inte enbart endo-smärta

Det senaste inlägget skulle jag kunna skriva om och om igen. Bara så ni vet. Imorgon har jag möte med fk om avslaget på min sjukpenning. Min kille följer med och jag hade aldrig orkat eller klarat av att göra detta utan hans stöd. Han är fantastisk. Jag hyser absolut inget hopp om att få ersättningen, men jag undrar hur sjuk man ska behöva vara för att få det. Man läser ju om folk som får sjukpenning för öroninflammation typ.

Jag har inte bara endo-ont idag. Jag har även förstoppningsont. Jag har ont när jag har förstoppning och jag har ont när jag tar laxoberaldropparna och allt ska komma ut dagen efter. Så i två dagar har jag haft ont på ett annat sätt än endon. Igårkväll ökade även endosmärtorna så jag fick ta oxynorm igen. Sååååå tröttsamt att jag dör. Och nu tog jag tradolan för ett par timmar sen och det är absolut ingen skillnad. Är så trött på att ha ont hela tiden.

Hoppas verkligen att min operation kommer bli lika bra som förra året. Det är ju nästan ett år sedan jag opererades precis. 4 mars. Jag längtar efter livet och träning och rörelser. Långa promenader i skogen. Vilken dröm. Eller tänk ett träningspass på ett gym? Eller yoga igen, sån där tuff yoga som jag älskar.

 

yoga

 

 

träning

 

 

Åh vad min kropp längtar och skriker efter det här. Definitivt jag på den nedre bilden 🙂

 

Jag älskar min pojkvän

Jag älskar min pojkvän så otroligt mycket. Han är den finaste människan på jorden. Jag undrar ibland vad jag gjort som förtjänar honom?? Han är så otroligt kärleksfull. Så omtänksam, snäll, förstående, tålmodig, fin, vacker, snygg. Men framför allt kärleksfull.

Jag kan inte med ord beskriva vad jag känner för honom. Att han kom in i mitt liv är det bästa som hänt mig sen min dotter föddes. Jag har aldrig träffat någon som är som honom. Så förstående och ickedömande. Han förstår min sjukdoms-situation till 100%. Ibland känns det som om han förstår min situation bättre än jag själv…

Jag är så oerhört, oerhört tacksam att ha träffat honom. M, jag älskar dig, så otroligt mycket ❤ ❤ ❤

Endometrios felbehandlat som cancer

http://www.svtplay.se/video/1715685/efter-den-tid-som-flytt

Fick denna länk av en kompis. Ca 27 minuter in i filmen så berättar en tjej, Anna, att hon felaktigt fick diagnosen cancer, men det var endometrios hon hade. Hon fick operera bort båda äggstockar bl a och genomgå cellgifter osv. Så fruktansvärt hemskt. Man blir så ledsen.

Men, hon fick en liten dotter eftersom de hade fryst några ägg innan.

Bättre idag

Igår och hela veckan har varit tuff. Idag känns det bättre. Jag hoppas det håller i sig. Det är så skönt att skriva av sig emellanåt, tror att alla behöver det mer eller mindre.

Något som är positivt är att solen skymtar fram mellan molnen och det tunga regngråa mörk-rusket som har varit. Det känns verkligen som om man inte sett solen på flera månader. Jag längtar så jag smäller av till våren, ljuset. Funderar starkt på att gå och lägga mig i ett solarium bara för att känna känslan av ljus. Tror att jag är extremt känslig för detta nordiska mörker vi har under vinterhalvåret. Eller rättare sagt, har blivit, eftersom jag aldrig kände av det då jag var frisk. Då tyckte jag mest det var mysigt, man kunde tända ljus och mysa på. Det är först nu, kanske förra året som det började. Att jag tycker det är extremt tungt under vintern. SAD kanske, jag vet inte.

Men jag kämpar på. En dag i taget fortfarande. Kan inte tänka längre fram i tiden. Fast jag tänker på min kommande operation dagligen. Är det rätt beslut? Tänk om det blir värre? Ska jag ta bort äggstocken? Tänk om det blir bättre? Tänk om jag kan få mitt liv tillbaka och börja jobba? Tänk om jag slipper alla smärtstillande. Det är INTE roligt att gå på morfin. Dom som tror att det är roligt kan aldrig ha provat det. Nu är den här blödningsperioden över så jag hoppas jag kan sätta ut oxynormen ikväll och klara mig på tradolanen.

Väntar även på att fk ska höra av sig. OM dom gör det. Jag hyser inte mycket hopp till det. Då får jag ringa igen och tjata. För jag vill ha svar. Konkreta svar på mina frågor. Om varför jag inte får sjukpenning när jag vet att jag har rätt till det.

Ja det blev ett lite rörigt inlägg, men det är lite rörigt just nu 🙂 Skönast är att jag är på bättringsvägen i alla fall 🙂

Så jag håller tummarna att denna veckan blir bra mycket bättre än förra. 🙂

Jobbigt

Känner att jag behöver skriva av mig lite. Nu har jag snart varit inne i detta skov i en vecka. Det började på måndagskvällen. Jag börjar bli riktigt less på detta kämpande. Förutom den grymma smärtan jag haft, (två gånger var jag nära att åka in till akuten för att få ett slut på det), så har jag även mått illa, haft fruktansvärd tinnitus, (den ökar av morfinet), yrsel och kroppen har krampat hela tiden. Jag kommer på mig själv med att hålla andan. Och så på detta alla de vanliga symptomen. Förstoppning, ryggont, ont i kroppen/musklerna, tröttheten/utmattningen, svårt att sova. Jag tror jag ska bli galen emellanåt. Jag ORKAR inte längre. Så känner jag.

Nu har jag dock sovit två hela nätter i rad och det är så befriande. När jag är i det här läget så förstår jag inte vad friska människor klagar över. De har ju inga problem…..Jag är så avundsjuk att det nästan gör ont….

Igår var jag ute och åt sushi med min nya lilla familj. Jag var ute för första gången på en vecka. Min pojkvän kom och hämtade mig och min dotter i bilen och sen åt vi och sen körde han hem mig. Nu är det kanske många som tänker att om jag kan gå ut och äta så kan jag väl jobba. Men det är inte så lätt.

För det första så var det första gången jag var utanför dörren på nästan en vecka. Det var en dröm. Och en mardröm. En dröm eftersom det var så befriande att vara utanför hemmets väggar för ett par timmar. Att få vara i en annan miljö för en liten stund. Stundtals känns mitt hem som ett fängelse och det är en sån jobbig känsla. Att få maten serverad är underbart.

Mardröm eftersom jag kämpade konstant under tiden vi satt där. Jag kämpade med att bara sitta upprätt på en stol. Jag kämpade mot ljudnivån, trots att det inte var alltför många där så var det ändå ljud. Jag kämpade mot yrseln, smärtan, tröttheten, ryggontet. Det var jobbigt. Det var ingen trevlig utekväll. Samtidigt som det var det eftersom jag varit hemma i en vecka och det var så underbart att få vara med familjen. Att få känna sig ”normal” även om jag är långtifrån det. Att få göra sånt som ”alla andra” gör.

Så människor som tror att man är ”frisk” så fort  man gör något som tar en utanför hemmet tar så fruktansvärt fel. Jag kämpar varje sekund av tiden jag är ute och gör något. Det ser inte människor. De ser en frisk person som ler och ser glad ut. Men skenet bedrar.

Det finns inte en chans i världen att jag skulle klara att arbeta. Jag klarade inte ens att gå och handla i fredags utan det gjorde dottern och hennes kompis åt mig. Och så får jag avslag från fk. Jag vet inte vad jag ska göra. Har ringt och de ska ringa tillbaka. Pratade med min handläggare men honom kan jag inte få träffa utan kan få träffa någon annan som kan göra en second opinion. Då tillsammans med min handläggare från af. ??? What??? Varför ska hon vara med? Jag vill ha svar på mina frågor om vad det är som gör att dom anser att jag kan ta ett jobb när jag inte ens kan gå och handla. När jag får sitta i duschen och duscha eftersom jag inte orkar stå upp. Eller hoppa över att duscha vissa dagar.

Ja idag känner jag mig gnällig. Droppen har runnit över lite. Det blir så ibland. Och det får vara så. Jag tänker inte ens försöka vända den här dagen till något bättre, orkar inte ”kämpa” även med det. Det får vara som det är. Ska försöka distrahera mig så mycket det går.

Kanske dammsuga resten av lägenheten. Igår dammsög jag mitt sovrum, hallen och köket och fick ett smärtskov efteråt. Inte kul. Men vad ska man göra?? Dammsugning måste ske mellan varven.

Hoppas ni får en skön söndag.