Archive | februari 2011

Arg, ledsen, trött och frustrerad

Om ni inte orkar höra på gnäll, sluta läsa nu! För här kommer gnällas!

Jag är så jävla arg och ledsen idag. Jag sov så dåligt inatt p g a min nacke, jag har ju nackspärr. Det roliga är (för det ÄR lite roligt) när man läser om nackspärr på nätet står det: Har du haft ont i över en vecka, sök läkare.

Okej, jag har haft en nackspärr sedan slutet av september, dvs 5 månader, sökt tre läkare och en sjukgymnast. Jag har fått en, EN, övning för att försöka bli lite bättre. Ocha ja, jag har sagt till. Läkarna skriver bara ut smärtstillande.

Så jag var tvungen att gå upp i natt, och röra på mig, för jag trodde jag skulle gå sönder. När jag till slut, efter flera timmar, lyckades halvsomna om, drömde jag jättekonstigt, men symboliskt. (Fast det tar jag inte här, jag ska gnälla idag).  När jag vaknade imorse höll jag på att bryta ihop av trötthet, jag höll verkligen på att bryta ihop, dvs börja grina. Det värkte i kroppen, lederna, händerna, ryggen, nacken kunde jag inte ens röra, magen, ja, jag var som en stor klump smärta.

Fick ändå gå upp och laga frukost till lillan, och fick iväg henne. Sen ställde jag mig i duschen och funderade på om jag skulle avboka alexandertekniken. Men det är ganska så avkopplande, så jag åkte dit kl 09.00 i morse. Okej att jag höll på att somna på britsen, men det var väldigt avslappnande för min nacke, så jag är glad att jag åkte. Skulle på ett möte till, men det avbokade jag lite fult via mejl… Orkade bara inte, kroppen värkte, ögonen värkte. Jag la mig på spikmattan när jag kom hem, somnade, och efter ett tag la jag mig i soffan (det var en aning hårt att sova på spikamattan + att den gjorde lite för ont). Jag sov i tre timmar. TRE timmar. Så nu har halva dagen gått och jag har inte gjort något. (Förutom alexandertekniken) Det är detta jag är så jävla frustrerad över. JAG ORKAR FAN INTA HA DET SÅ HÄR LÄNGRE!!!!!! Ska dagarna bara gå och jag får livskvalitét i en halvtimma om dagen eller? För det är så det käns. Resten av tiden är ont, jobbigt, en ständig kamp, tröööööötttttttt………. Nä, jag förstår verkligen människor som tar sitt liv, p g a smärta. Det har jag inte gjort förut, har alltid tänkt att man kan väl ändå stå ut lite. Men nä, nu förstår jag dom. (Inte för att jag nånsin kommer göra det, så ni behöver inte ringa psyket). Men jävlar vilken frustration detta är.

Så, nu blir det soffan en stund, sen kommer dottern en stund och sen är det några timmar kvar till läggdags. Jag önskar det var kväll nu, för jag vill bara sova. Och I, jag orkar inte ses, vi får ta middagen en annan dag, jag är för otrevlig idag. Men du får gärna ringa sen, om du vågar 😉

Till er som orkat läsa, tack för att ni lyssnat. Till alla friska människor: Ni vet inte vad trötthet är för något. Jag blir t o m arg på min psykolog som hävdar att ”jamen alla människor blir trötta av sina jobb”. Jo, men de är friska, och jag var också ”trött” efter mitt jobb när jag var frisk och jobbade heltid. MEN MAN KAN JU FÖR FAN INTE JÄMFÖRA EN FRISK MED EN SJUK???!!! Nä, det ska jag banne mig tala om för henne nästa gång. Åh, nu blir jag ännu lite argare…. Det finns trötthet och det finns trötthet. Har man inte känt av denna tröttheten, ja då har man inte varit trött. Det är inklusive mig själv förr i tiden. Inte ens när lillan var liten, och vaknade 5 ggr per natt, (för det var en rolig trötthet och man var som förälskad då, i henne). Inte ens det går att jämföra.

Nu käns det lite bättre, så jäkla skönt att svära och skriva av sig.

Kram till er alla, speciellt ni trötta!!

”Allting har sitt pris”

Så oerhört tråkigt uttryck. Men så är det ibland för oss endometriosare. Allt har sitt pris. Igår var en helt fantastisk dag. Jag mådde så bra, hade inte alls speciellt ont, kanske 0,5 på skalan, dvs nästan inget. Jag var på symässan med mamma, dottern och Johanna, en god vän som syr barnkläder. Kika gärna in på hennes sida www.stellamihi.se

I alla fall, det var härligt och lite tyger inhandlades tillsammans med lite garn och härliga knappar och pärlor. Sedan gick vi på café och jag kände mig nästan normal. En skum känsla…

Jag åkte hem och lagade middag till mig och lillan, och var inte ens trött. Då kände jag att det är ju så här det ska vara, så här käns det när man orkar laga mat utan att det är en ”kamp” hela tiden. Så jag var jätteglad igår. Kände att jag var kompis med livet. Härligt och hoppfullt.

Idag har jag varit på Åby äventyrsbad med en vän och våra barn. Det var superhärligt, mycket varma bad, både jacuzzi och varmvattensbassängen är bra för min kropp. Sedan en snabb sväng till bokrean som jag lovat dottern.

Och nu till det där om att allting har sitt pris. Jag skulle ha en kär vän över på middag och såg verkligen fram emot det. Hade t o m tänkt dela en flaska Amarone. Men det funkar inte, så jag fick avboka det. Så jäkla trist. Jag är fullkommligt slut efter badet. Det är det som kostar, att ställa in middagen. Det är priset man får betala när man har en kronisk sjukdom. Att inte ”leva normalt, som normala människor gör”. Jag blir ganska så frustrerad, men om jag ska ge någon feedback till mig själv så är det att endast planera in en grej per dag. Men det är så tråkigt de dagar man orkar lite mer. Och jag fattar inte att jag blir så trött, det har jag fortfarande jobbigt med. Och då kommer tankarna, hur fan ska jag orka att jobba 8 timmar per dag?? Ja, jag vet verkligen inte det…

Så nu kommer kvällen bli att jag halvligger i soffan och glor på TV efterson benen dunkar av utmattning och huvet surrar av alla intryck från dagen. Dottern åkte precis till pappan, så på ett sätt är det skönt att få vara lite själv och komma igen. (Fast hon var också rätt slut, så hon hade nog också däckat på soffan… 🙂 )

Hoppas nu på en god natts sömn, med ny energi imorgon.

Gonatt på er!

Trötthet

Denna ständiga trötthet… Den är nästan värre än smärtan i sig. Jag tänker att ”Kan jag inte bara få ha ont??” För att om jag bara hade smärtan, men ändå hade energin, så skulle allting vara tusen gåpnger enklare. Ni som känner igen er vet precis vad jag menar. Med tröttheten blir allt så otroligt jobbigt, som idag när jag vaknade… Jag kände att jag bara ville gå och lägga mig igen. Sova tre timmar till, minst. Det tog flera timmar innan jag var ”vaken”, men det är inte som förr. Jag känner mig aldrig riktigt pigg, eller fylld av energi längre. Det är jobbigt.

Fast jag tycker ändå att det är bra att jag går upp halvsju varje morgon, det ger mig någon slags rutin i vardagen. Annars hade jag nog vänt på dygnet.

Idag värker ryggen, har precis fyllt på med tiparol, så hoppas det går ner om ett litet tag. Mina levervärden är i alla fall bra 🙂

Syskonkärlek

Lillasyster ❤

Jag fick världens finaste sms förut idag av min lillasyster. Så fint du skrev, de orden värmde ska du veta! Jag har läst det flera gånger idag och jag blir verkligen rörd.

Jag ÄLSKAR mina syskon. Jag älskar er alla tre! Ni är så bra på så olika sätt. Jag vill verkligen tacka för all stöttning jag får, allt från att få prata ut o gråta, till gratis kaffe, till hemkörning efter besök. Och mer än så. När jag tänker på det så kan jag bli lite ledsen att min tös inte har några syskon. Men det är ju så att när dom inte vet innebörden i det, så saknar man det inte. Det är ungefär så jag tänker. Sen har hon två kusiner som visserligen är som sykon, men avståndet är låååångt.

Så idag går mina tankar extra mycket till er!

Ett litet nålstick

Jag har varit hos många läkare genom åren. Jag började ha ont i magen när jag var 8 år, då gjordes min första utredning om jag ev var mjölkallergiker. Jag fick inte dricka mjölk på en månad tror jag att det var. Det visade inte jättemycket. Sen dess har jag liksom lärt mig leva med min kassa mage, jag har ju haft det så, sen barnsben. Magknip, gaser, förtoppning, diarréer om vartannat har varit vardag.  Varit inlagd på sjukhus för ”magont” när jag var 20 år gammal. Suttit på fler akutmottagningar mitt i natten än jag kan räkna för magont. När jag senare (beställde nämligen hem alla mina gamla journaler för några månader sen) läser vad läkaren skriver så blir jag lite fundersam. Och besviken.

På ett ställe står det: Ont på höger sida, långt ner.

Jaha, varför har ingen kanske kommit på idén att det kan vara något gynekologiskt? Det är EXAKT samma smärta jag har idag, äggstocken med andra ord. Eller handlar det om sådan okunskap? Vi lever ju ändå på 2000-talet nu. En annan har skrivit: Gluten?

Gluten, med ett frågetecken efteråt. Då var jag också i 20-årsåldern. Tänk om han sagt det till mig då?? Jag fattar inte riktigt det här med ”spekulationer” som läkarna håller på med, utan att dela det med sina patienter. Tänk om jag slutat med gluten när jag var 20 år, då kanske jag inte hade bahövt vara så dålig som jag är nu??

Jag vet att det inte går att hålla på att spekulera i det förgångna, ångra en massa, men jag kan inte låta bli. Så sjukt att jag inte togs på mer allvar. Men efter ett tag accepterar man att fara hem med smärtstillande och bara vänta på nästa anfall. Speciellt som ung tjej.

Jag var hos 5 olika läkare angående ryggen, 5 olika specialister under ca 1 års tid. (Har varit hos fler, men detta var när det var som värst) Jag fick 5 olika diagnoser. Droppen var när jag besökte en proffessor. Hörde mycket bra om den mottagningen, fick en tid och tänkte (som så många gånger förr) nu, nu ska jag få hjälp. Han tittade på mig i 10 minuter, jag höll upp armarna och böjde mig framåt. Det var ungefär det som ”undersökningen” var. Sedan fick jag diagnosen ”stelhet”, ”fast det drabbar mest män över 70, men en del kvinnor kan få det när dom är 30. Du ska cykla, helst inte gå”. 900 kronor fattigare gick jag därifrån. 10 minuter tog hela besöket.

Får det gå till så? Det är ju bara inte klokt? Och detta är endast ETT av alla läkarbesök jag varit på. Kan berätta om många fler.

Och nu är jag så ”skadad” att när jag får en spruta, tex P-sprutan, så gör det ont i 8 dagar. Det värker på stället i 8 dagar. Det gjorde det senast och nu tog jag en spruta den 17 februari och den gör fortfarande ont. Det är ju inte klokt, för ett litet nålstick. Då känner man sig så sjuk, på något sätt. En känsla som jag helst vill bort ifrån. Det är inget roligt någonstans att vara dålig.

Så vad gör man? Hoppas på bättre tider kanske?

Det finns en stor tröst mitt i eländet. Och det är min dotter. Kan ärligt talat säga att jag inte vet vad jag gjort utan henne. Hon förstår det inte heller såklart, men hon är den som får mig upp ur sängen på mornarna, hon får mig att gå en promenad och möta henne efter skolan varje dag, hon är ljuset i mitt liv och får mig att behålla fotfästet i vardagen. Hon får mig att vara den där ”normala” mamman. Jag får mycket tid med henne nu och DET är jag tacksam för. Blir nästan lite gråtig när jag skriver om henne, för hon är så himla fin, min tös, så himla fin. ❤

Psykiskt välbefinnande…

…käns väldigt långt borta för tillfället, men ändå kändes det förut idag som om jag håller på att landa i det här, sjukdomen, mitt nya liv, identitet, den kroniska smärtan. Jag är absolut inte där, men kan känna ett slags lugn inför det.

Jag var på mitt femte besök hos psykologen idag och jag får troligtvis några gånger till med henne. Det är jag jättetacksam för, eftersom jag känner att jag behöver det. Vi pratade lite idag om den där frågan jag funderat på tidigare: Hur jag med hela mitt hjärta kan säga att jag mår ”bra” och mena det, även fast jag har ont. För jag vill komma dit. Vi diskuterade friskt i en timma, vände och vred på tankar och känslor, fast vi kom inte fram till svaret. Kanske finns det flera svar, kanske är svaret acceptans. Att det löser sig automatiskt när jag väl accepterar min situation fullt ut.

Just nu har jag snöat in på Sinnesro-bönen. Jag tycker den är enkel, vacker och kraftfull när man hamnar i svårigheter. Man behöver absolut inte vara religös för att kunna ta till sig dessa ord, utan bara reflektera lite över innebörden.

Gud, ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra,
mod att förändra det jag kan,
och förstånd att inse skillnaden.

Med de orden avslutar jag dagens lilla skriverier.

Kost

Jag tror väldigt mycket på det här med kosten. Att man blir vad man äter och att man kan hela sig själv mycket med kosten. All mat passar inte alla människor. När jag reste runt i Indien så mådde jag ju så bra i magen. Där åt jag nästan uteslutande vegetariskt, underbara kryddor och inget bröd. Jag tror att den indiska maten passar mig jättebra. Det finns en tjej i endoföreningen som brinner för det här med kosten. Jag blir alltid lika inspirerad när jag hör henne berätta, hon är väldigt kunnig och insatt i det här. Och vi ska prata om just kosten nästa gång på mötet.

Nu finns det i alla fall en kokbok enbart för oss med endometrios 🙂

Kokbok för endometrios

Jättekul. Jag har beställt den från Adlibris och den kostar bara strax över 100 kr. (Minns inte exakt, typ 123 eller nåt). Men det är ju jättebra och jag bara längtar tills jag får den.

Det man behöver tänka på när man har endometrios (gäller naturligtvis inte alla, främst dom med krånglig IBS-mage) är att inte äta gluten, mjölkprodukter, soya, kaffe (koffein), alkohol och socker tror jag det var med. Jag återkommer med mer detaljer när jag fått boken. För att ha ett fungerande liv, en fungerande hjärna, så börjar det ofta i tarmarna. Därför är kosten så viktig. En väl fungerande tarm ger ett väldigt härligt välbefinnande 🙂