Archive | mars 2011

Långpromenad

Jag är precis hemkommen från en långpromenad genom slottskogen med en god vän jag inte sett på länge. Oj vad vi hade mycket att babbla om, det var jättemysigt 🙂 Och hennes underbara lilla baby. Knappt ett halvår. Så jag fick en rejäl dos med baby-mys också 🙂

Igår var jag hos en naprapat. Han knäckte till i ryggen och jäklar vad det satt fast. Sen sa han att jag var jättestel på höger sida och att han inte fick loss allt. Så jag ska tillbaka om några veckor. Fick lite övningar att göra tills dess. Och shit vad stel jag är i ryggen idag. Som träningsvärk ungefär. Men det sa han att man kunde bli och jag har ju varit hos massa olika ryggknäckare tidigare. Men det är segt ändå.

Och imorse var jag på näst sista mötet hos psykologen. Vi pratade massor och jag fick en aha-upplevelse om mig sjäv. Det är alltid trevligt att få. Men det är rätt jobbigt nu ändå, efter alla avslag som jag fått. Avslag från Fk. Avslag från fritids. (Lillans plats blev uppsagd.) Avslag från arbetsrätt. Avslag från A-kassan som vill att jag ska ha 45 karensdagar. (Över ett år sedan och jag har fortfarande inte hört något nytt). Avslag från…ja, det var mer grejer, kommer dock inte på det nu. En himla massa avslag hela tiden… Känner att jag är ganska så stressad när jag inte vet var jag står. Är jag sjuk? Frisk? Sjukskriven? Arbetslös? Vad är jag egentligen?? Vi bestämde i alla fall att ha ett möte, psykologen och jag, tillsammans med läkaren. Så vi kan reda ut saker o ting och se hur vi kan gå vidare i den här soppan. Det ser jag fram emot.

Nu ska jag däcka på soffan en stund innan jag går och möter min lilla tös 🙂

Annonser

Alltså – va fan…

Ursäkta rubriken. Men nu fick jag precis besked om att jag inte får vara med på det här med arbetsrätt. Jag är för sjuk. Alternativet är att jag är arbetslös på heltid. Det är jag tydligen tillräckligt frisk för.

Alltså, vad är det med detta landet?? Jag skulle verkligen aldrig sökt hjälp. Nu står jag helt på ruta ett igen. Arbetssökande på heltid. Varför i helvete (ursäkta) gick jag och sökte hjälp? Jag har förlorat fyra månaders inkomst och enbart blivit sämre. Jag kunde ha stämplat dom fyra månaderna istället, vilket jag är tvungen att göra nu. Allt hade varit som vanligt.

Ja, jag saknar ord, det är inte klokt någonstans i den här sjukvården. Eller sjukvård, är det inte, det är sjukförsämring.

Så från att kunna få hjälp med att långsamt slussas ut i arbetslivet, i en takt som passar mig, så blir jag nu tvungen att söka jobb från 0 till 100%. Hur kommer jag må då? Snacka om att kastas fram och tillbaka mellan myndigheter och olika projekt. Någon annan hela tiden som styr över ens liv. Själv har man ingenting att säga till om. Man känner sig knappt som människa.

Alltså, har ni några tips??

AJ!!!!

Idag har jag ont. Igår hade jag också ont, men bara över högra äggstocken. Idag gör det mer ont, fast över livmodern också. Så tråkigt, jag hatar verkligen att ha ont. Men, ibland kan det vara bättre att ha mycket ont än bara lite, för då KAN man liksom inte göra något. Bara vänta ut tiden. Om man har lite ont, så blir det mest irriterande eftersom man är så nära gränsen att vara bra/frisk. Fast inget av det är kul…

Nu när jag har så här ont kan jag liksom bara krascha och ligga på soffan en hel dag och kolla på TV. Jag började ändå sy en kjol igår, och insåg att jag behöver lite mer tyg att ha under, eftersom tyget var lite genomskinligt. Så jag tänkte gå till tygafären idag och kolla om man kunde köpa något tyg till. Men jag orkar verkligen inte.

Det är jobbigt när viljan och idéerna krockar med kroppens förmåga.

ME – Myalgisk Encefalomyelit

Jag har länge funderat på hur jag ska berätta det här. Jag orkar inte berätta det flera gånger om på riktigt till alla mina vänner, så jag försöker mig på en så kort som möjligt förklaring här i skrivande form.

Jag har inte känt mig redo förrän nu, att berätta, trots att jag fick diagnosen i september förra året. Jag har skämts, ältat, förnekat och inte velat ha med detta att göra. Samtidigt har jag jobbat mentalt med att acceptera det. Min närmaste familj vet och några få personer till.

Jag har en sjukdom till som heter ME. Myalgic Encephalomyelitis på engelska. Eller Myalgisk Encefalomyelit på svenska. ME är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion. ME påverkar det centrala nervsystemet. Det är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion. Det kan förklara att influensaliknande symptom, såsom subfeber, muskel- och ledsmärtor, huvudvärk, yrsel samt minnes- och koncentrationsbesvär, kan uppstå.

Forskarna har bland annat funnit att immunförsvaret är kroniskt aktivt men dåligt fungerande hos ME/CFS-sjuka. Neurologiska störningar, störningar i hormonsystemet, underliggande inflammationer, infektioner och onormalt många sjukdomsframkallande bakterier och virus är annat som påträffats.

Forskarna har ännu inte svaret på varför man blir sjuk eller hur sjukdomen uppkommer. Något botemedel finns inte.

Nedan följer en översättning av de senaste internationella kriterierna för sjukdomen.

  1. Utmattning
    Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.
  2. Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning
    Det finns en onormal fysisk och mental uttröttbarhet, även efter den minsta ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, tillsammans med en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Det finns en onormalt långsam återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar.
  3. Sömnstörningar
    Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen.
  4. Smärta
    Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.
  5. Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)
  • Förvirring
  • Koncentrationssvårigheter
  • Försämrat korttidsminne
  • Desorientation
  • Svårigheter att processa information
  • Tappning av ord
  • Överkänslighet mot ljud och ljus

Detta är endast några symptom som man kan ha. Det finns flera och för den som vill läsa lite mer, finns bra information här: http://www.rme.nu/

Det är även därifrån jag kopierat lite av texten.

Sjukdomen, som ofta kallas ME, men har den officiella benämningen ME/CFS.

CFS står för Chronic Fatigue Syndrome och på svenska blir det Kroniskt Trötthetssyndrom.

Jag anser att det är ett oerhört felaktigt namn, att kalla det för kroniskt trötthetssyndrom. Då låter det som om man har problem med endast trötthet. Så är inte fallet, läs det jag skrivit över här. Jag har bl a problem med trötthet. Jag känner mig aldrig utvilad eller pigg. Men jag har också problem med korttidsminnet, blandar ihop saker o ting, kan ibland ha svårt att hitta rätt bokstäver på tangentbordet, glömmer saker om jag inte skriver upp det. Jag har problem med ljud och ljus. Överkänslig helt enkelt. Jag har som mitt största problem här, ont i muskler och leder.

Jag vet precis när jag fick detta. Detta var hösten 2009. Oktober om jag inte minns fel. Det var precis som att ”gå in i väggen” kroppsligt. Jag orkade helt plötsligt ingenting. All energi rann av mig. Försvann. Det fanns liksom ingen ork kvar till någonting. Jag bad min gynekolog att sjukskriva mig i en vecka. Han tittade på mig och sjukskrev mig i 5 veckor. Jag behövde det. Mentalt mådde jag bra, jag var lycklig som vanligt. Men detta tog enormt på krafterna.

Endometrios har några närliggande sjukdomar, bland annat ME, fibromyalgi, depressioner, IBS. Jag trodde att jag hade fibromyalgi. Så gissa om jag blev chockad när jag INTE hade det – utan fick diagnosen ME. (Det finns en del som hävdar att ME och Fibromyalgi är samma sjukdom, men att man kan ha olika symptom. Jag vet inte, jag stämde inte in på fibro i alla fall.)

 Jag lusläste nätet och det läskiga är att det mesta stämmer in.

 Nu ska jag försöka hitta ett sätt att leva med detta. Och endometriosen. IBS:en kan jag hantera, även om jag vill bli bättre, och jag tror jag blir det med kosten. Ryggontet kan jag förhoppningsvis träna så att jag blir bättre. Men, jag orkar inte. Det är som om jag är fylld med bly. Vid ME avråder de träning, eftersom återhämtningen kan bli så jobbig. Jag frågade min läkare varför, och han svarade: ”Inte sjutton frågar du dina vänner om de vill hänga med och träna om de har 38,5 i feber. Så är det ha denna sjukdom.” Man känner sig ständigt ”sjuk”. Så kan man känna även om man ”bara” har endometrios också.

Nedan finns en text om varför det inte bör heta ”kroniskt trötthetssyndrom” utan ME.

Myalgisk Encefalomyelit (ME) kallas även kroniskt trötthetssyndrom, men det vore bra att undvika använda termen ”kroniskt trötthetssyndrom”, eftersom ifall man slopar ord i termen (såsom vanligt i klinisk aktivitet) blir betydelsen en annan.

•       Termen kroniskt trötthetssyndrom kan sammanblandas med kronisk trötthet, vilket är ett symtom som kan ha många olika bakomliggande orsaker.

•       Kroniskt trötthetssyndrom kan sammanblandas med trötthetssyndrom som är en annan diagnos.

Jag hoppas ni orkat läsa, det blev ett långt inlägg. Fråga gärna om det är något ni undrar, det gjorde nämligen jag i början.

Men nu vet ni i alla fall. Nu finns det inga mer hemliga sjukdomar som jag har, vad jag vet 🙂

Hur ska man gå vidare??

När det gäller identiteten?

Jag har alltid sett mig som frisk. Trots ryggontet från 20-årsåldern och diagnosen Bechterews. Trots ”extremt kraftiga menssmärtor” sen jag var tretton. (Fast då var det bara 7 dagar per månad och jag kunde återhämta mig de andra veckorna). Trots en krånglig mage i nästan hela mitt liv. Fast det har aldrig hindrat mig från något. Jag har alltid gjort det jag velat göra, rest, jobbat osv.

Men det här med endon…Hur sjutton ska jag se på mig nu? Som sjuk?? Nej, det vill jag verkligen inte. Fast jag kan ju inte se på mig själv som frisk heller, för det är jag ju verkligen inte heller. Så hur ska jag identifiera mig? Någon som har något tips?

För jag vet verkligen inte. Ska jag se på mig som mittemellan? Mittemellan vaddå? Frisk och sjuk? Fattar ni hur det snurrar i skallen här borta eller??? 😉

Överdos

Igår överdoserade jag för första gången i mitt liv. Fast egentligen inte. Jag kollade hur mycket man fick ta på bipacksedeln av tradolanen, och maxdosen var 400 mg. Jag tar ju 100 mg morgon och kväll. Men igår hade jag fruktansvärda smärtor, så redan vid tvåtiden på eftermiddagen fick jag fylla på med dos nr 2. Sen blev det överhuvudtaget inte bättre. Ingen skillnad alls. Det är då man kan få lite lätt panik. När smärtstillandet inte hjälper ALLS. När dottern åkte till sin pappa la jag mig på soffan. Jag tror vetekudden åkte in i micron 10 gånger under kvällen. Jag pendlade mellan soffan och micron. Kanske ska skaffa en micro i vardagsrummet??!!

Men det stod i att ta ytterligare en tradolan, eller åka in till gynakuten. Valet var ganska lätt… Så det blev inte mer än 300 mg ändå, ej full dos med andra ord. Fast överdosering för mig. Men gynakuten måste nog vara den mest ogästvänliga platsen på jorden, så jag avstod. Hade dock svårt att somna, vred och vände på mig, sprang upp och värmde vetekudden igen några gånger. (Eller SPRANG upp gjorde jag ju verkligen inte, jag hasade snarare dubbelvikt upp till micron i köket…) Tur att jag bor så litet, ha ha, att avstånden inte är så långa. Från sovrummet till badrummet, två steg. Från sovrummet till köket, fyra steg. Från köket till vardagsrummet, kanske 5 steg. Ja, jag hade aldrig orkat med att bo i ett stort hus, med trappor och grejer. Nä, jag gillar min lilla lya 🙂

Idag är det lite bättre, ska fylla på med dos nr 2 nu. Klockan är 16.45, men jag måste. Vill verkligen inte ha så här himla ont. Jag hoppas verkligen det går över snart.

Mensvärk utan mens

Idag och har jag haft en enorm mensvärk. Fast utan blödning. Det är det som är endometrios. Man kan ha mensvärk utan att det blöder. Jag fick ju en miniblödning häromdagen, men det blev aldrig mer. Fast jag tycker att det är fel att säga ”mensvärk” för det är det egentligen inte. Det är som huvudvärk och migrän ungefär. ”Vanlig” huvudvärk kan man ha, det går att jobba med det, man kan träna med huvudvärk, laga mat och ta hand om barnen. Oftast går det över med ett par panodil. Migrän däremot, är så mycket värre. En del kräks, nästan svimmar av yrsel, måste lägga sig ner i ett mörkt, tyst rum och blunda. Det är så med den här sjukdomen. ”Vanlig” menssmärta är som ”vanlig” huvudvärk. Du kan arbeta, ta hand om barnen, träna och det går ofta över med en ipren eller kanske något starkare, diklofenak, orudis eller liknande på recept.

Endometrios är som migrän. Det funkar inte att arbeta. Det är oerhört krävande att ta hand om barn. Det går inte bort med en ipren eller två. Det krävs morfiniknande preparat, och då tar man udden av smärtan, den går absolut inte bort helt. Man ligger oftast i fosterställning på soffan med en het vetekudde på magen.

Det kanske är en någorlunda förklaring till hur smärtan är. Har du migrän är det ingen som kräver något av dig. Men har du ”menssmärta”, ja då är du överkänslig. Lite måste man tåla som kvinna. Det är jättejobbigt att förklara att man har så kraftig menssmärta, dag ut och dag in, ibland lättar det lite, men för en del låter det ju som om man är just överkänslig. Även om man använder orden ”kraftig, extrem menssmärta”. För det finns bara ett ord på menssmärtor och det är just menssmärtor. Jag önskar att det vore som huvudvärk och migrän. Men än så länge finns bara ordet endometrios att använda och det är det aldrig någon som ändå förstår. Ibland säger jag att det är som att ha migrän i underlivet.

Min lilla tös har varit hemma idag också, det har blivit film o TV hela dagen. Nu åkte hon till pappan, så jag ska däcka på soffan. Och hoppas på bättre tider.

Jag hade i alla fall ett otroligt givande samtal igårkväll, med min vän Johanna. Ett väldigt djupt, öppet, ärligt samtal. Det gav mig lite krafter. Tack Johanna!