Arkiv | januari 2012

På återseende!

Jan24

Idag är jag jätteledsen. Jag är så ledsen att sjukdomen tar över mitt liv helt ibland, som tex igår. Jag har mått ganska så dåligt den senaste veckan och att klara av ett barn när man mår så dåligt – ja, det vet alla som haft influensan någon gång att det är ganska så krävande. För mig har det sugit musten ur mig fullständigt. Jag låg i stort sett hela helgen, gjorde ingenting fysiskt. Diskhögen växer och dammtussarna kan bilda klubb under sängen.

Jag skulle på ett födelsedagskalas igår och fira en underbar vän – men jag klarade inte att gå. Det gör mig så jävla förbannad och ledsen, att jag vet inte var jag ska ta vägen. Jag orkar inte, jag klarade verkligen inte det. Jag fick lite yrsel iförrgårkväll, och hade det igår också. Har ändå sovit bra, men jag är extremt trött. Vet att jag skrivit det här förut, men jag kan nog skriva det igen och mena det – Jag har ALDRIG varit så här trött. Och nu äter jag inga mediciner som tryptizol etc.

Nej, nåt stämmer inte, min kropp är fuullständigt kaputt. Energinivån är på minus. Det finns ingen. Jag skulle verkligen behöva vara sjukskriven, men det vågar jag inte be om. Jag vet ärligt talat inte vad jag ska göra??

Eller jo, jag ska söka hjälp och kolla mina värden. Det ska jag göra. Har tyvärr inte tid hos min gynekolog förräns den 14 mars, men kan nog inte vänta så länge, fast det är helst till honom jag vill gå.

Tack snälla Ida för det du gjorde. Det betyder oerhört mycket ska du veta. Jag har redan berättat för mina närmste endovänner 🙂 Och tack för bakelsen som hängde på dörrhandtaget – du é så himla go…. 🙂

Jag har nu bloggat i ett år, och det har hänt en hel del. Jag har åkt bergochdal-bana utan dess like, jag har upplevt känslor jag inte visste jag hade, jag har varit hopplöst ledsen och frustrerad, arg, kränkt (av fk då), känt sådan sorg över ”mitt gamla liv”. Men jag har också upptäckt vilka fina vänner jag har. Och vilken fantastisk familj jag har. Jag vet att jag skulle kunna ringa dom mitt i natten och de skulle komma på studs. Det gäller även många av mina vänner. Så många som stöttat mig i svåra situationer, när jag varit ledsen och bara gråtit eller gnällt som bara den. Hade inte klarat mig utan er. Helt klart.

Har också mött otroligt härliga människor genom min blogg. Alla ni som kommenterat, det har betytt jättemycket. Jag kommer fortsätta läsa era bloggar, och jag finns fortfarande att få tag på om någon skulle vilja det. Min mejladress finns uppe i högra hörnet 🙂 Jag svarar när jag orkar/hinner. Jag kommer självklart att uppdatera med vad som händer, gissar att några är nyfikna med min överklagan tex.

Målet nu är att försöka minska smärtan och ta tag i tröttheten såklart. Så här kan jag inte ha det, det är inget värdigt liv. Har hört (tror jag sagt det förut) att vi som är kroniskt sjuka i smärta har sämst livskvalitet av alla gruper av människor med funktionsnedsättningar. Det är ju inte så kul, men jag tror att det går att förbättra ens tillstånd.

Har bl a beställt en bok som heter ”Lev utan smärta” av Harvey Diamond. Han menar på att det går att bli fri från smärta som Fibromyalgi, Lupus, Artrit och ME. Den är otroligt bra även om jag inte läst ut den ännu. Inspirerande som bara den. Kan verkligen rekomendera den. Handlar om kosten såklart 🙂

Så, mina kära vänner, jag ska ägna livet åt min underbara dotter och försöka bli så stark jag kan, i kropp och själ. Jag säger inte hejdå riktigt än, jag säger – På återseende!

 

Extrainlägg

Jan18

Här kommer ett litet extrainlägg inför mogondagens sista. Ville bara meddela att jag mår bättre på kvällarna. Ungefär mellan en och två timmar har jag lite energi. Det är väldigt konstigt. Att jag liksom ”piggnar till” vid den här tiden. Nu är klockan 23.00 och innan operationen somnade jag vid 22.00… Men nu är det precis som att jag är seg och trött hela dagen fram tills de här timmarna/timmen. Då kan jag känna ett uns av energi. Mycket konstigt.

Visst varierar det, vissa dagar lägger jag mig tidigt. Men de senaste veckorna har jag varit uppe ganska sent. Kan liksom inte somna utan skulle mest vilja göra något kul. Nåja, det är bara konstigt det här med tröttheten. Och jag kan också säga att det beror inte på att jag sover middag, för det gör jag inte verje dag. Denna veckan har jag gjort det, men det är bara tre dagar. Innan var det likadant, även om jag inte sover middag.

Jag får kanske vänja mig vid att det ska vara så här, vad vet jag. Ville bara säga att jag inte är en gnällspik hela tiden, även om mina senaste inlägg varit det 🙂

Ha en fin kväll, ni som är uppe 🙂

 

 

P-piller hjälper mot mensvärk

Jan18

Det finns så mycket jag skulle vilja skriva om, men orken finns inte. Tyvärr.

Idag avbokade jag en sjukgymnastiktid p g a trötthet och magknip. Vaknade av magknip och hade lite diarré. Nu är det bättre. Men det finns inte en suck i världen att jag orkar träna idag. No way… Sitter i morgonrocken med datorn i knät och vill bara sova. Men det går inte, då det installeras bredband i huset och det har borrats sen 07.50…. Igår var dom hos mig och borrade och jag fick byggdamm i hela lägenheten. Vilket ger mig extrajobb. Kan ibland bli lite trött på tekniken, att det HELA tiden ska hållas på att moderniseras. Räcker det liksom inte? Nu har jag en ful dosa i hallen med en kontakt som hänger ner två decimeter och skenor längs hela taket i hallen och genom två väggar i vardagsrummet. Inte speciellt snyggt. Och detta har man inte ens fått en fråga om. Nåja, gnäll gnäll…. Det finns värre saker, men det är skönt att få gnälla på lite I-landsproblem också. 😉

Tröttheten gör mig tokig. Sov middag igår också, helt sinnessjukt att det ska behövas. Och somnade ändå på kvällen och sov hela natten som en stock. Har inte ens vaknat för att gå på toa på nätterna den senaste veckan, så hårt sover jag. Gnäll, gnäll… 😦

Jag ska i alla fall på cellprovskontroll i början på februari. Är det inte nästan lite ironiskt? Här har man sprungit som en galning på gynkontroller hela förra året och nu trodde jag att jag skulle slippa det för ett tag i alla fall. Men nehej då, då ska det tas cellprover. I februari har jag tid. Usch, hatar det, men tänker att det kanske är bättre nu efter operationen. Att det inte gör så ont eftersom jag är bättre i magen. Tänker också att det är ju fantastiskt att det finns.

Pratade med en kompis igår och med tanke på Emila utropade jag förskräckt: Har hon träffat 31 olika läkare?? Så kom jag på att jag själv träffade 13 olika läkare under 2011. Man glömmer lätt att man är i samma situation. Käns mycket mer dramatiskt när andra pratar om sina problem än när man själv pratar om det, då käns det inte lika märkvärdigt. Knäppt hur man är funtad…

Idag kom en nyhet om att P-piller hjälper vid menssmärtor. Vilken nyhet…. Det sjuka är att Cerazette som jag äter nu, ingår inte i högkostnadsskyddet. Trots att läkare skriver ut det som medicin, inte som preventivmedel. (Ha ha, det behövs ju knappast i vår sjukdom, lite ironiskt det med…) Kanske blir det ändring även på det. Tror att det kommer hända lite grejer nu på endometriosfronten. Ni vet väl att vecka 10 är vår vecka och vi vill att hela mars månad ska bli en endometriosmånad, såsom oktober är för bröstcancer. Att endometrios ska uppmärksammas lite mer än vanligt. Visste ni förresten att endometrios är vanligare än HIV och canser?? Det hör man aldrig om. Men så är det.

Ha en bra dag så förbereder jag mitt allra sista inlägg för imorgon. Jag vet redan nu att jag kommer sakna att blogga, men det får bli så.

 

 

Kära bloggvänner!!

Jan17

Jag är så trött, så otroligt trött nuförtiden. Ska kolla mina värden men har glömt boka tid. Ska göra det idag. Behöver även påfyllning på medicinerna. När jag blir sån här, det går verkligen i skov ibland, så undrar jag hur jag någonsin kommer orka arbeta. Helgen var ganska intensiv, men ändå inte för en normal människa. Jag o dottern var och simmade på lördagförmiddag och på kvällen kom några vänner över på middag och spelkväll. På söndagen blev det Universeum med dottern och en kompis till henne. Däremellan vilade vi verkligen, låg på soffan och kollade film och tog det superlugnt. Gjorde inget ”extra” så som städa eller handla eller så. Bara det nödvändiga så som laga mat.

På måndagen gick dottern till skolan klockan åtta och jag satte mig glatt med en bok i handen i soffan. Och somnade. Kunde inte hålla mig vaken. Det surrade fortfarande i benen  efter gårdagens utflykt till Universeum. Det är då jag blir så deppig, hur sjutton ska jag orka jobba när jag inte kan hålla mina ögon öppna. Det går bara inte. Jag hade somnat om jag stått upp. Men, jag ska ta mina värden och förhoppningsvis så kanske jag har någon brist som går att åtgärda. Det är hemskt att vara så här trött. Det är som att gå runt i en dimma, ett ständigt blodsockerfall. Man är liksom inte riktigt ”med”. Det är inte roligt. Jag vill ju vara närvarande. Inte så här seg. Det är som om segheten inte ger med sig.

Men, jag får väl bara stå ut. Jag har i alla fall bestämt mig, kära bloggläsare, för att sluta blogga. Den nittonde januari har det gått precis ett år sedan jag började blogga och jag känner att bloggen har gjort sin verkan. Och mer än det 🙂 Mycket, mycket mer än jag någonsin hade räknat med 🙂 Den har hjälpt mig otroligt mycket. Jag började blogga eftersom jag dels var så trött på att berätta om mitt tillstånd hala tiden för alla familjemedlemmar och vänner, (till slut minns man inte för vem man berättat vad) dels för att jag är singel och inte har någon att småprata med på kvällarna och då är det skönt att skriva av sig. Sen vill jag sprida kunskap om sjukdomen och det är ju bara bra 🙂

Jag har ”lärt” känna fantastiska kvinnor genom bloggen och jag kommer fortsätta läsa era bloggar. Det kan hända att jag kommer in och uppdaterar nån gång ibland, tex hur det går med min överklagan som några säkert är nyfikna på och hur jag mår i allmänhet och hur det går med jobb osv. Jag kommer sakna bloggen enormt, för det har varit så bra att skriva. Men jag känner nu att det har gått ett år och det är en ny fas i mitt liv. Jag kanske kommer starta upp bloggen igen om jag saknar den jättemycket, men det vet jag inte i dagsläget. Jag kommer självklart att gå in och kolla om någon kommenterat och svara på frågor. Jag finns även på mejl om någon vill skriva eller undrar något.

Så så ligger det till. Jag vet att det kommer kännas konstigt, detta är min första och enda blogg. Kanske startar jag en ny och då kommer jag givetvis att länka dit från denna. Jag vet inte. Men just nu så är det så här.

Men jag har två dagar till att blogga på 🙂

 

Idag…

Jan16

…är jag trött, trött, trött. Efter en lite väl intensiv helg. Och väldigt ont i ryggen efter lite väl mycket gående.

Var rädda om Er tjejer!!

Jan15

Det som stod i tidningarna i fredags väcker en hel del inom mig. Jag kände inte tjejen på ett personligt plan, men jag träffade henne ett antal gånger. Hon var så himla go, så fin. Så söt och glad. Hade hon opererats tidigare hade hon med all sannolikhet levt idag. Jag vill inte skriva mer än så, men att jag blir så ledsen och förtvivlad tror jag de flesta kan förstå. Men ändå inte om inte lever så här som vi gör och möter sjukvården ständigt. Jag blev själv nekad operation i april 2011 och i oktober 2011 blev jag opererad. Jag hade samma symptom som ”Emilia”, och hade jag inte fått hjälp hade det kanske varit jag som dött. Jag hade sammanväxningar i hela buken. Endometrios i sig kan man inte dö av, det är inte som cancer. Men man kan dö av följderna om man inte får behandling. Såsom sammanväxningar på tarmarna. Ingen pratar öppet om att man kan dö av sammanväxningar, men det kan man. Jag har ingen källa jag kan länka till annat än att jag hört det från sjukvårdspersonal. Å andra sidan har jag inte googlat eller sökt på det heller.

Nu vill jag inte skrämma någon med det här. Vi ska inte gå runt och vara rädda för att dö. Absolut inte. Det som hände Emilia är tack o lov extremt ovanligt. Om än det värsta som kan hända. Jag vet inte om någon annan har dött p g a obehandlat endometrios. Men vad jag vill säga är att vi behöver vara rädda om oss själva. Ta våra symptom på allvar. Om inte läkarna vill hjälpa oss så behöver vi ta eget ansvar. Stort eget ansvar. Jag har förstoppning men gör allt som står i min makt för att den ska bli bättre, genom ändrad kost och regelbunden tömmning med microlax. Nu har det dock blivit lite bättre, tror att det beoro på att jag faktiskt rör mig mer. Har tex inte tagit microlax på ca 2 veckor. Förutom igår. Så det käns som om det är på väg åt rätt håll.

Men när en ”anhörig”, en sådan kär endosyster dör, dör, p ga det här, ja då väcks det tankar inom mig. Och jag vet att jag inte är ensam. Några andra endosystrar har också blivit skrämda av det här. Jag kommer alltid att hänvisa till Emilia om jag inte får vård. Jag ska låta hennes namn leva vidare. Jag ska alltid bära henne i mitt hjärta. Jag ska alltid ha henne som förebild. Jag såg henne alltid le. Skratta. Hon var så söt när hon log. Så himla fin tjej. Det är så overkligt att jag har svårt att ta in det. Det får inte hända igen. Det fick inte hända första gången ens, men det gjord det ändå. Jag hoppas av hela mitt hjärta att hon mår bra där hon är nu. Mina tankar går till hennes familj och pojkvän.

 

En saknad person

Jan13

Idag står det att läsa i Gp, Metro och GT/Expressen. Att en ung kvinna blivit felbehandlad, eller rättare sagt, inte behandlad alls.

Här är länkarna till GT/Expressen och Metro:

http://gt.expressen.se/nyheter/1.2678348/kvinna-dog-mamma-anmaler-sahlgrenska

http://www.metro.se/goteborg/emilia-dog-efter-att-ha-nekats-vard-nu-anmals-sahlgrenska/EVHlam!R1iCnhhfEtlA/

Det blir så starkt, så påtagligt och overkligt när jag läser om det i tidningarna. Så fruktansvärt hemskt att det inte går att beskriva med ord. Jag blir ledsen och förtvivlad. Det hade inte behövt hänt. Det hade verkligen inte behövt hända.