Arkiv

Bra läkare

Jag känner att jag kanske ska berätta om några bra läkarbesök jag haft den senaste tiden. Oftast blir man inte trodd, får kämpa med att få smäsrtstillande (endometrios är något av det mest smärtsamma en fertil kvinna kan ha), man är i beroendeställning så det bara skriker om det. Man har många gånger inte en chans. Som när jag fick avslag på op tex. Vad ska jag säga då??? Jag har ju INGET att säga till om. Absolut ingenting. Bara att börja om från ruta ett.

Nåja, träffade en underbar läkare som verkligen lyssnade på vad jag hade att säga. Han började med orden: ”Nu har jag läst igenom din journal (!). Jag förstår att du haft det tufft. Hur kan jag hjälpa dig??” Alltså, sådär har INGEN läkare sagt till mig någonsin. Sen lyssnade han och tog mina symptom på allvar. Vi diskuterade fram och tillbaka och till slut kom vi på att det var Synarela vi ska testa. Sen frågade han om jag ville göra en undersökning varpå jag skakade frenitiskt på huvudet. Så tittade han mig djupt in i ögonen och sa: ”Jag vill bara att vi är överens, jag tror inte heller du behöver undersökas, men jag vill inte att du går härifrån och undrar varför jag inte gjorde det. Bara så du vet.” Har inte varit med om en läkare som INTE gjort undersökning tidigare. Dom är ofta väldigt pigga på det.

Sen var jag på vc för att ta prover på min trötthet. En kvinnlig läkare som också tog mina symptom på allvar. Hade lite högt blodtryck, 167/97 och vilopuls på 97 och hon bokade gensta in en tid på måndag för uppföljning på det, ett sk vilande blodtryck. Samt ekg. Sen tog hon nog alla de vanliga proverna man kan ta, järndepå, b12, d-vitamin, lever, socker osv osv. Massa rör med blod lämnade jag. Underbart med någon som lyssnar. Fast troligtvis hade jag det så högt för att jag hade jäkligt ont när jag var där…

Sen åkte jag ju då in på gynakuten igår och fick även där ett väl bemötande. Fantastiskt. Igår på eftermiddagen ringde min läkare som skrev ut synarelan. Jag hade ju en huvudvärk from hell så jag tänkte fråga om jag kunde ta add-back-östrogen-plåster för det. Men den försvann under helgen så det var inte aktuellt. Men sen sa han att han såg att jag varit inne på akuten och undrade varför. Jag sa att jag hafr sjukt ont. Han sa att ”det skulle jag kanske sagt till dig, att man kan få mer ont i början, men samtidigt vet man aldrig vilka biverkningar som drabbar vem.” Såklart, han kan ju inte gissa.

Sen trodde han nog att jag ville sluta med synarelan, vilket jag absolut inte vill då jag mår ganska bra på den, så sa han att han absolut backar upp mig smärtmässigt om jag lovar att fortsätta med den. Helt otroligt. Har aldrig hört en läkare som säger att han ska göra så, ofta vill de ju INTE ge så mycket smärtstillande. Sen sa han att jag släpper inte dig nu, antingen träffar du (min ordinarie läkare på Sahlgrenska) eller mig om ett par veckor för uppföljning. What????? Det är man inte van vid som endometriospatient. Det brukar vara ”hejdå och lycka till. Sök igen om du har ont. Men ta nu diklofenak och panodil och ett varmt bad så ska du se att det går över… ”

Så jag känner mig nöjd och glad för de senaste bemötandena. Och jag har haft en del kamper i mitt liv om detta, så man blir så glad. Samtidigt måste jag bara säga, är att det är helt sjukt att man ska vara sååååå tacksam när man haft ett bra bemötande. Det borde alltid vara så, det borde vara policy att bemöta patienterna med respekt. Man ska inte vara rädd när man går till läkare och man ska inte känna en stor lättnad när det är över om det gick bra. Visst kan alla ha en dålig dag, även läkare, det har jag all förståelse för. Men när fler läkarbesök är dåliga än bra, ja då är det fel.

Nu ska jag försöka göra om min blogg lite, den är ju så tråkig att man spyr på den, fulare blogg får man nog leta efter…ha ha 🙂

 

Annonser

En riktigt dålig dag

Det hade jag igår. Tror att jag återigen tog ut mig i helgen, men ändå inte. Jag gjorde ju inget men gjorde ändå. Åkte till sommarstugan med dottern. Fick sjuts dit och hem. Sov 1 1/2 timma när jag var på plats och hon lekte med kompisar. Sen låg jag mest på soffan o kollade på TV i ett dygn. På söndagen fick vi middag av pappa. Så egentligen gjorde jag inget fysiskt, men kanske ansträngande mer på ett psykiskt plan. Att ha hela ansvaret själv för lillan, om jag blir dålig etc. Mentalt jobbigt.

I alla fall, började så smått tänka på jobb. Funderade på om jag skulle skriva några ansökningar och skicka iväg redan nu till olika butiker som kanske behöver extra folk innan jul. Och under jul. Perfekt tänkte jag, att få in en fot nånstans som kanske leder till ett fast jobb så småningom. Och så googlade jag på utbildningar. Kan helt enkelt inte gå tillbaka till min firma, då det är alldeles för ansträngande.

Sen bäddade jag sängen. Och började gråta för att jag orkade inte det. Tog en dusch sittandes på en pall i duschen för jag var så trött att jag inte ens kunde stå upp. Sen när jag ska smörja in ansiktet med hudcreme bryter jag ihop igen. Ingen bra kombo, att grina och smörja in ansiktet samtidigt… 😦

Då ringer syrran. Och brytet bara forsar fram. Hulkandes i en halvtimma lugnar hon ner mig. Får mig att inse att mina tankar är fullständigt ologiska. Är ju faktiskt sjukskriven t o m den 27 november och ska helt enkelt inte sitta och söka jobb nu. Fast jag vill.

Hon fick mig att förstå att all min energi förmodligen går till att hela magen. Det var ju ett ganska stort ingrepp och rätt mycket skräp att ta bort. Egentligen kanske jag skulle vara kvar på sjukhuset flera dagar till. Åkte ändå hem med en smärta som låg på en sjua ungefär. Med morfin i kroppen.

Hon fick mig att ta ett beslut att inte söka jobb innan nyår. Och nu kan jag faktiskt släppa det. Käns oerhört befriande. Att bli bra och fokusera på mig.

Sen fick hon mig att ta ett beslut att ringa dotterns pappa och be om hjälp några dagar. Så att jag får vila ut. Hade varit en helat annan femma om jag haft en man som kunde ställa upp, både praktiskt och som stöttande axel i mina gråtattacker, men det har jag ju inte.

Och det är nog den jobbigaste, skamligaste, hemskaste mest maktlösa känslan som finns, när man inte kan ta hand om sitt barn. Känslomässigt brister mitt mammahjärta i tusen bitar, logiskt hade jag rått andra till samma sak.

Så nu ligger fokus på att bara ta det lugnt. Vila, vila, vila på riktigt. Skita i hemmet, disken, tvätten. Mamma kommer och hjälper mig om några dagar med det. Så nu ska jag vila och sova och bli bättre. Tröttheten tar kål på mig. Är fortfarande likblek när jag ser mig i spegeln.

Sen finns det en aspekt till som jag inte tänkte på när jag pratade med syrran. Att jag faktiskt har börjat med Visann. Tänk om det är dom som spökar också, hormoner ställer ju till det i kroppen. Jag hoppas egentligen inte det, utan att det bara var en dålig dag. Men biverkningarna är ju bl a trötthet/tyngdkänsla i kroppen, deppressioner, nedstämdhet, tinnitus…ja, you name it. Allt som jag känner just nu. Hoppas det går över.

Punktera aldrig en endometrioscysta/chokladcysta

Vill utföra en liten varning. Du ska aldrig punktera en cysta. Har hört och läst om att detta görs fortfarande, men när man gör det kommer den med all sannolikhet tillbaka. Man får inte bort allt som vid en operation. Så låt dig inte övertalas av läkare om de föreslår detta. De ska bort med titthålsoperation helt enkelt. De som jag känner/läser om har ofta fått problem efter en punktering. Bara så ni vet tjejer!! Jag opererade bort mina cystor via titthål vid två tillfällen, så stå på er. Då var det inte ens tal om punktering, men jag hade ingen aning om detta tills för bara ett litet tag sedan. Verkar handla om vilken läkare man får. Be om en second opinion om ni inte blir hörda.

Jag är så trött. Så här trött har jag inte varit sen jag åt tryptizol. En natt sov jag i 12 timmar utan att vakna. So not me…  Brukar som allra max kunna sova 9 timmar men vanligast 7-8. Jag är trött på ett annat sätt nu efter operationen än innan. Jag är väldigt svag. Känner att benen inte bär mig. Är likblek när jag ser mig själv i spegeln. Har typ ingen färg alls i ansiktet. Har t o m tänkt att jag skulle boka tid på vc för att kolla blodvärdena, B12 och D-vitamin. För detta är ganska så irriterande.

När det kommer till smärtan efter op är den mycket bättre. Klarar mig på 3 tradolan per dygn vilket är fantastiskt. Nästan som innan. Och det känns lite annorlunda i magen. Framför allt när jag kissar. Jag känner verkligen hur urinet lämnar blåsan, det buktar innåt när jag kissar, det är i alla fall känslan. Det kanske inte gör det på riktigt, men käns så. 🙂 Och det käns bra alltså, förstå mig rätt. Det käns att nåt är gjort därinne och det käns bra!!

Har skickat efter mina journaler också, glömde be dom skriva ut när jag låg inne. Ska bli spännande och se om det står nåt annat som inte sägs. Det är ett jättebra tips, att alltid skicka efter journalerna och läsa igenom. Vid flera tillfällen har jag haft minicystor på ca 1 cm som det står om i journalerna men som inte läkaren vid gynakuten talat om för mig på plats. Varför inte liksom?? För att inte göra mig orolig? Det är ju bara logiskt om det finns nåt där man kan se/ta på. Samma när jag var 20 och låg inne. (långt före endodiagnos) Då stod det ”gluten?” nerklottrat i journalen men ingen talade om då att det kanske handlade om födoämnesintollerans??!! Nåja, tror ändå att min läkare berättade det mesta för mig.

Ha en bra vecka, nu ska jag verkligen försöka städa, har inte packat upp sen sjukhuset och det är en vecka sen jag kom hem…

Operationen

Nu äntligen så har jag opererats. Och det har varit en pärs. Herregud alltså, men nu är det gjort.

Jag opererades i onsdags, den 26 oktober. Jag kom in som första patient, så det blev ingen väntetid alls nästan. Vilket var vääääldigt skönt. Fast jag blev lite nervös precis innan och då frågade jag om jag kunde få en lugnande och fick faktiskt en stesolid. Kan jag varmt rekomendera, för sen var jag inte ett dugg nervös.

I magen såg det värre ut. Tjocktarmen var ihopväxt med baksidan av livmodern. Han fick loss den men sa att ”det med nöd och näppe inte gick hål på tarmen…” Sen var båda äggstockar nerkletade av endometrios och äggledarna var också ihopklistrade och förmodligen helt ur funktion. Inget han sa rakt ut i ord, men hela kroppspråket tydde på det och meningen ”fast du tänkte väl ändå inte ha fler barn” avgjorde saken. Sen hade jag endometrios på hela bukväggen, och sist en liten cysta på en centimeter. Inte konstigt att jag haft ont med andra ord. Mest var det sammanväxningar och jag frågade om han kunde se om det var aktiv eller gammal endometrios. Han sa att han hittat både och.

Vilket gör mig förtvivlad eftersom jag ändå stått på behandling och inte blödit sen februari (egentligen januari då det bara var en dag i februari). Mycket konstigt och han sa att jag absolut behöver äta hormoner hela tiden, så nu har jag börjat med Visann igen. Och jag som trodde att dom inte skulle hitta något…

Trodde dock att det kanske skulle vara något med min högra äggstock, men absolut inte såhär mycket och jag har ju sällan ont på vänstra så det är lite konstigt. Läskigast är det med sammanväxningarna tycker jag. Inte bra.

Men allt såg bra ut, det tog drygt två timmar. Han fick loss det mesta och sa att det finns goda chanser att jag kommer kunna bli mycket bättre. Så det är jag så himla glad över. Men dom här dagarna efteråt var ju inte att leka med… Fyra dagar blev jag kvar och kom hem nu idag, och jag har fortfarande svinont. Har inte upplevt det här tidigare, då dom andra operationerna inte alls varit så smärtsamma. Morfintabletter varvades av morfinsprutor och jag har fått otroligt med hjälp, alla har varit så himla gulliga. När gasen släppte var det värst, jag hade påpekat det innan op och de hade med det i beredskapen. En sjuksköterska stannade inne hos mig tills det släppte, det gjorde så ont att jag inte kunde dra andetag innåt. Så det här hade jag ju inte riktigt planerat, hade ju tänkt gå på symässan i Göteborg nu i helgen…

Men jag är så lycklig att det är över, nu är det bara vila och återhämtning som gäller.

Ha det så bra!!

10 läkare på 10 månader

Ja så är det. Sedan januari i år har jag besökt tio olika läkare. Det är dom jag kommer ihåg i alla fall, kan även vara flera. Det blir ett snitt på en ny läkare i månaden som man ska dra sin story för. Och sen har jag ju träffat några av dom fler än en gång. Jag har gjort (vad jag kommer ihåg) bara fem gynundersökningar. Säkert fler, men minnet är ju inte det bästa. Förra året snittade jag på en gynundersökning varannan månad. Nu väntar en till den 11 oktober då jag ska träffa läkaren inför operationen. Då blir det 6 gynundersökningar på 10 månader. Och ytterligare en på efterkontrollen. Sen är ju inte året slut….eehhhhh positiv??? Nice…..not!!

Ändå har många tjejer det mycket värre än jag.

Jag är livrädd. Fullständigt livrädd. Jag funderar så mycket ju närmare operationen kommer. Tänk om dom inte hittar något. Tänk om jag vaknar upp och får beskedet: ”Tyvärr, vi hittade ingen endometrios. Vi hittade heller inga sammanväxningar som vi kunde ta bort. Det såg så fint ut alltihopa din högra äggstock såg alldeles normal ut.”

Då kommer jag bryta ihop. Fullständigt. Då vet jag inte vad jag gör. Då står jag på ruta ett med samma besvär som inte går att göra något åt och då vet jag inte vad jag gör. Det är bara att förbereda sig: Hej deppression – här kommer jag. Håll de antideppressiva och lugnande färdiga så jag kan bryta ihop för att sen påbörja kampen igen.

Så tänker jag när det är som värst. Ibland lägger jag till: Tänk om jag vaknar med stomipåse på magen? En inte alltför ovanlig syn bland endopatienter efter operation. Tillfällig stomi man kan behöva ca 4 – 5 månader…

När det är som bäst tänker jag: Äntligen. Vad skönt. Nu kommer jag bli bra. Eller i alla fall bättre. Kanske kan slippa tiparolen, kanske kan börja leva lite mer. Kanske kan ta ett jobb och börja umgås som normala människor gör. Då blir jag glad när jag tänker så. Då infinner sig en känsla av hopp. Hopp om livet.

Annars mår jag sådär. Förstoppningen håller i sig. Utan laxoberoldropparna fungerar inte magen. Jag har testat att vara utan några dagar och då blir det tvärstopp med otroligt svullen mage som följd. Så jag vet inte hur jag ska få bukt med förstoppningen. Äter psylliumfrön varje dag, dricker vatten, katrinplomman och bla bla….gör alla dom där huskurerna utan resultat. Men icke. Tvärstopp.

Ingen mens i sikte heller, tack o lov. Fast det käns fortfarande som om den är på gång. Blir en speciell känsla i magen då. Har haft lite mer ont än vanligt dessa senaste tre dagarna, men det går. Eftersom jag minskat tryptizolen så är jag inte lika genomtrött längre. Men imorse var det svårt att vakna. Usch alltså, mörkt, blåsigt och kallt. Dottern ville inte gå upp. Imorgon är det sovmorgon och jag bara längtar!!! Om allt är okej imorgon blir det Liseberg. Första gången för mig i år. Gud vad kul det ska bli. Hoppas hoppas jag orkar med det. Ska ta med extra tiparol i fall om att.

Ha en skön fredagkväll!

 

Bättre, sämre, yoga och ryggstöd

Ja det var inte så många som ville dela med sig av livskvalitét. Kanske är det privat, kanske vet man inte. Eller så funderar man så det knakar ;). Jag har i alla fall blivit bättre sen jag slutade med tryptizolen. Eller slutade, jag har trappat ner till 20 mg. Detta är tredje dagen. Är inte alls så där medvetslöstrött som innan 🙂 Oerhört skönt. Befriande. Livskvalitét 🙂

Men, igår trodde jag att jag skulle få en blödning. Kikade i mina anteckningar, och om jag har rätt var den senaste i februari. 7 månader sedan. Det är det längsta uppehåll jag någonsin haft. Annars har jag alltid haft mens, 7 dagar per månad eller mer. Fantastiskt. Men som sagt, det käns verkligen så, att det är på gång. Jag hoppas o ber att det bara är tillfälligt, men det sitter kvar idag också. Den där molande, stickande brinnande känslan när man nästan känner hur blodet går genom äggledarna i kroppen. En parantes (Jag har hört att en del människor inte känner sin mens alls. Jag känner verkligen när det kommer, och när det rinner till eller vad man ska säga. Trodde alla kände det men har nu i efterhand fattat att så är det inte. Vet precis när jag måste byta skydd osv. Visserligen något man kanske inte diskuterar hej vilt med polarna, men ändå)  Funderar starkt på att börja med Visann igen.

För dig som är utomstående måste det verka fruktansvärt veligt med alla dessa medicinprover, tester man gör med olika preperat. Det tyckte jag själv innan också, men för en endometriosare är det ganska solklart. Man känner sin kropp väl och känner vad den klarar eller inte. Men jag ska fundera lite extra på det där med Visannen. Jag är ju så lycklig nu, vill inte börja. Mår så bra mentalt. Men jag vill inte ha mens heller eller mer ont, ett jäkla moment 22 hela tiden.

Jag har gjort yoga nu på morgonen -se, inte lika trött 🙂 Och klockan är bara 10.30.  Det var underbart att väcka denna trötta, stela, klumpiga, osmidiga, överviktiga ömma kropp. Känner mig lite mindre trött, stel, klumpig, osmidig och öm. Men övervikten är kvar…Jag kan starkt rekomendera det. Efter yogan gjorde jag lite mindfulnessövningar och det är såååå sköööönt. Oj vad avslappnad man blir. Jag brukar alltid somna när jag gör det, men idag var det bara skönt och jag var vaken hela tiden. Också ett gott tecken.

Vill också rekomendera en sån här om man har problem med ryggen:

 

 

Otroligt skön avlastning. Jag bär den nästan varje dag en stund och ryggen ”får vila” lite. Jag köpte denna för bra många år sedan, säkert fem eller sex år sen, innan jag fick min endodiagnos. Hade den ofta på jobbet under kläderna. Den finns bl a på rehabshop i Göteborg vid feskekörkan och det finns andra varianter också. Man får prova den som passar bäst. För det finns olika storlekar. Kan rekomenderas.

Idag ska jag försöka göra en present till en kompis som precis fått barn. Det blir nog något stickat, virkat eller sytt. Ha en bra dag.

Mycket att skriva om

Jag går fortfarande i sjukskriva-mig-tankarna. Jag funderar ett tag till. Laxoberolen fungerar utmärkt. Jag går på toa varje dag. Jag fortsätter med dom. Men, jag har så mycket jag skulle vilja skriva om. Här kommer några konkreta tips för endometriosare som jag lärde mig förra veckan:

När man använder hormonspiral, så ”räcker” den endast 2-3 år för oss med endometrios. Normalt, när man använder den som preventivmedel, håller den i fem år. Det är därför viktigt att byta den efter 2-3 år till en ny.

Sen verkar hormonspiralen endast lokalt. Så den tar inte på andra ställen i buken så därför bör man äta någon form av P-piller utöver spiralen. Viktigt att tänka på. Det är därför en del inte blir bättre av enbart hormonspiral.

När det gäller hysterektomi är det viktigt att veta om att det inte botar endometrios. Man har tidigare trott det, men ofta har besvären kommit tillbaka (ett halvår eller lite längre) senare. Det är ett stort ingrepp och jag har själv gått i dom tankarna att ta bort ”rubbet”, men väljer nu att inte göra det p g a just det. Det botar inte och man kan inte sätta tillbaka. Man kanske blir lite bättre, men ingreppet är stort och man behöver äta syntetiska hormoner för resten av livet.

2% blir inte bättre efter klimakteriet. De fortsätter ha endometrios trots att blödningarna upphört. Smärtorna finns kvar plus alla andra symptom.

Att bli gravid och att det ”botar” endometrios är den största myten som tyvärr fortfarande surrar bland unga människor. Man får höra att man ska skaffa barn snabbt (när man är 19 år och har haft turen att få sin diagnos) och att man ska ha många barn. Graviditet skulle alltså vara ”bra” mot endo. Nej, det är inte sant. En del mår bättre under graviditeten, tex jag själv. Jag mådde superbra. Men för den del så börjar dom stora problemen efter att man fött barn. Som för mig. Själv blödde jag i två månader och sen kom mensen igång trots att jag helammade. Den hade inte förändrats ett dugg, utan fortsatte vara lika smärtsam och långdragen som innan. En stor besvikelse och jag minns att jag grät för att jag var så ledsen då jag trodde det skulle bli ”bra”, för det hade jag ju fått höra hela mitt liv. ”Vänta tills du skaffar barn, då blir du botad”. Nä, det är falskt!!

Vidare har jag hört att vi helst ska förlösas med kejsarsnitt. Och att vi är ”riskgraviditeter”. Vet ännu inte hur det går med denna forskning, men återkommer när jag vet. Kanske är det ett svar på att min egen förlossning tog 4 (!) dagar med konstanta värkar. Nej, jag var inte mycket människa efter den förlossningen.

Man får även höra att operation ”botar”. Det är inte heller sant. Samma sak där, jag grinade när första mensen kom efter första operationen eftersom jag trodde att ”nu är jag frisk”. Nej, det kan underlätta ett tag och det kan även förvärra. En operation är alltid ett ingrepp, men när inget annat fungerar så är det kanske nödvändigt. Som i mitt eget fall. Jag har ju mixtrat med olika hormoner nu sen jag opererades senast i februari 2009, och jag är så innerligt trött på det. Jag sa till en kompis igår att det käns som om man är en försökskanin hela livet när man har endometrios. Att man ständigt ska behöva prova olika piller, smärtstillande och hormoner, hela jäkla tiden. TRIST!!

Det finns flera myter om endometrios, som jag kanske tar upp en ennan gång. Igår var jag inte människa, jag tillbringade dagen på soffan… En kompis kom dock förbi och livade upp stämningen lite. Så jag fick lite energi så jag kunde gå till affären och tillbaka. Annars är jag lika seg idag. Klockan är 09.30, jag vaknade 08.00 och jag är fortfarande i morgonrocken. Ska försöka vakna lite då jag ska köpa present till min lilla tös som fyller 11 år snart ❤

Ha en bra dag i regnet 🙂