Archive | juli 2011

Hjälp mig – har jag bara två alternativ eller finns det fler??

Jag behöver verkligen hjälp. Så här är det. Idag har jag gått omkring som i en dvala. Jag vet att det beror mycket på tryptizolen, det är inte så att jag är direkt ”sov-trött” utan helt fullständigt orkeslös. Orkeslös och energilös. Jag var/är ju trött redan innan och vill verkligen inte bli ÄNNU tröttare. Är helt seg i huvudet och benen käns som om de vore fulla av bly. Att ta sig ut till köket för att laga mat är oerhört krävande. Att duscha var jobbigt, att stå upp i duschen alltså. Att gå ner och lämna filmerna till torget är nästan omänskligt. Jag vill bara ligga på soffan och kolla på TV, det är ungefär det jag orkar. Så jag känner nu, efter en gråt-attack med en väninna på telefon, att jag egentligen bara har två val.

Det ena är att strunta i tryptizolen. Jag klarar helt enkelt inte av den. Visst, den kommer kanske hjälpa mig mot värken, men är det värt det? Jag kommer inte kunna ta hand om lillan, det går bara inte. Det kommer bli hemkörning av pizza varje dag i så fall och det är inget alternativ.

Det andra är att försöka bli sjukskriven. Medan jag sätter in medicinen och tills jag är ”normal” igen. Men det vet jag ju bittert hur det är…

Jag ska ju börja jobba den 15:onde och det finns ingen chans i världen att jag klarar det med den medicinen i kroppen. Att dessutom prestera på ett helt nytt jobb efter att inte ha jobbat på 1 1/2 år och dessutom ha ont käns ju sådär…

Så….Vad ska jag göra?? Jag tar tacksamt emot åsikter och förslag, för jag är helt förvirrad i detta just nu. Kanske finns det fler alternativ som jag inte ser. Jag vet verkligen inte. Tror inte jag känt mig såhär förvirrad på väldigt länge. För jag vet som sagt inte ut eller in.

Jag kommer ha jobbet fram till jul, så en tanke är att starta med tryptizolen då. Men jag vet inte. Jag vill verkligen jobba och ha ett ”normalt” liv, men inte såhär…det går bara inte. Har ni förslag, så snälla, skriv….

Annonser

Återhämtning

Jag är otroligt trött. Helt slut. Har sagt det förut, men nu är jag liksom helt golvad… Benen käns som bly och jag har nu hela morgonen försökt mig på att ta mig i kragen för att duscha. SÅ HÄR trött trodde jag inte man kunde bli. Igår hyrde jag två filmer, en såg jag igår och ska se den andra idag. Men när jag gick till affären så kändes det nästan som om jag var full. Vinglade lite och gick sååååå långsamt fram. Det tog nog typ 40 minuter istället för 10. Men jag har ju inget att skynda till så det är ändå okej.

Orkar knappt skriva idag ens. Fasar verkligen för mitt nya jobb – YES – jag fick det. Ska börja jobba den 15:onde 40% i veckan. Just nu vet jag inte hur jag ska orka, men jag vet att jag är lite påverkad av tryptizolen också. Man blir trött av den och jag får väl helt enkelt ta en långsammare insättning om det inte blir bättre. Öka var tredje vecka istället för varje eller nåt.

Magen är helt ur form. Visserligen sa läkaren att man kunde få gaser av den laxerande medicinen som jag fick mot förstoppning, men detta?? Herregud, först är den stor som en gravidmage och sen har jag världens världskrig därinne. Den mullrar som bara den och när jag trummar på magen så låter den helt platt på ena sidan och helt ihålig på andra. En hel del luft med andra ord, men hur kommer det in?? Jag äter ju knappt något?? Bara jättesnäll mat men jag kanske ska äta ännu snällare? Något tips från någon som vart där? Endon är dock snällare mot mig idag 🙂

Nu ska jag i alla fall ta mig i kragen och duscha, sedan lägga mig på soffan och kolla på filmen. Försöker intala mig att även friska människor gör detta om söndagarna 🙂

Försöker även intala mig att det är okej att vara ”helt slut” efter att ha haft ont i så lång tid. Som en vän sa igår, Nina, att det är ju som om en normal människa haft influensan, då tar det ju faktiskt några dagar/veckor innan man blir ”helt frisk”. Så jag försöker tänka att det kommer ta ett tag innan jag blir ”helt tillbaka mitt normala ont-tillstånd”.

Gynakuten x 2

Så här blev det: I onsdags hade jag haft så ont sen i lördags. Med lite övertalning (eller rejäl övertalning rättare sagt) åkte jag in till gynakuten tillsammans med finaste Nina som stöd. Jag var livrädd att inte bli lyssnad på, att bara bli hemskickad med mer tiparol och inget annat. Det som hände var att vi fick träffa en supergullig läkare, en tjej, som verkligen lyssnade. Alla, från inskrivningen till läkaren var jättegulliga!! Det blev ett mycket bra möte. Vi bestämde att jag skulle börja äta tryptizol, en antidepressiv tablett, fast den är även mot smärta då. Man ger den vid kronisk smärta. I lägre dos än om man är deprimerad. Sedan ville hon att jag skulle börja med synarela nässpray också. Jag har egentligen bara väntat på det, eftersom även min läkare pratat om det. Men han satte in P-sprutorna varje månad istället eftersom vi trodde jag skulle opereras, och sedan skulle vi ta ett beslut om synarela efter operationen. Men det blev ju ingen.

I vilket fall som heslt, hon ville självklart undersöka mig. Jag sa att det bara inte går och hon erbjöd ett stolpiller för lite avslappning och smärtstillande. Underbart. Något jag varmt kan rekomendera och ALLTID kommer fråga efter vid varje undersökning. Man glömmer ibland bort de små detaljerna när man har så ont.

Jag var i alla fall rätt ledsen, grät typ hela tiden. Kunde dock mellan tårarna skåda den snyggaste läkarstudenten jag sett – My god – han vill jag ha som läkare. Jäklar vad snygg han var. Han var med hela tiden och ställde intresserat frågor. Vi var säkert inne hos läkaren i en timma, helt otroligt!! Jag skulle också få en second opinion på operationen, om varför jag blev nekad.

Jag åkte hem med orden att jag lätt kunde fortsätta ta 300 mg tiparol. Men sen fick jag inget annat. Dagen efter hade jag fortfarande svinont. Jag hade sovit hos min syster och alla våra barn och de gick till stranden för att bada. Jag orkade inte följa med. Så fort dom gått bröt jag ihop och började störtgråta. Då ringde såklart mamma och hon sa bara att nu åker vi in. Och det gjorde vi, jag gjorde inte ens motstånd, och jag blev inlagd på torsdagen. Sen fick jag massa morfin. Jag hade då tagit 250 mg tiparol på morgonen och värken bara fortsatte. Jag höll på att smälla av. Det var dock inte riktigt lika illa som när jag åkte ambulans, men hade jag fortsatt hemma hade det säkert blivit så. Jag stannade en natt och fick komma hem igår. Men, det skedde under 🙂

Träffade en fantastisk manlig läkare som självklart tyckte jag skulle opereras. Det var inte ens något att diskutera. Men det blir ingen akutoperation utan jag får stå på väntelistan och han trodde det skulle bli under hösten någon gång. Jag blev så glad. Sen föreslog han att jag skulle börja med Visann – det enda läkemedlet som finns mot endometrios. Det kom till Sverige för några månader sen och man kan gå in på fass.se om någon vill läsa mer om det. När vi var i Stockholm så var det många som hyllade denna medicin, den ska ha mindre biverkningar än andra hormonmedel. Så det är bra. Den är dock inte subventionerad ännu, den kostar 1200kr för 3 månader. Men det kan det vara värt om jag mår bättre.

Så det blev bra. För första gången, båda gångerna, på gynakuten. Den senaste läkaren skrev även ut illamåendetabletter och något mot min förstoppning. Jag har ju inte så regelbundna tarmtömmningar och det käns också bra. Nu har det gått 5 dagar sen sist, inte bra… Dom lyssnade verkligen och det blev så bra.

Så nu är jag jättenöjd, har testat tryptizolen, och blir lite hängig av den, trött alltså. Men det tar några veckor innan man får effekt. Jag ska trappa upp från 10 mg till 50 mg under 5 veckor. Någon som har erfarenhet av denna?? Man tar den kvällstid i alla fall. När man mår dåligt, är deprimerad, kan man ta upp till 150 mg.

Jag vill också tacka Nina – TACK!!! Det var oerhört skönt att ha med sig dig, som kunde hoppa in och komplettera när jag var snurrig, för man är rätt nervös. Alltså mest nervös att inte bli lyssnad på eftersom det hänt så många gånger förr. För många gånger. Nu är jag inte lika mycket emot gynakuten, kanske har dom förbättrat sig. Kommer inte tveka lika länge nästa gång med att åka in. Men, när man tänker efter, man ska inte ligga i fosterställning och gråta för att det gör så ont. Hade det hänt min dotter….ja herregud. Då hade jag tagit taxi till Uppsala och satt mig där och tvingat en läkare titta på henne under pistolhot eller nåt 🙂

Nu har jag normalont. Vad det nu är??!! Men det käns som om den här hemska smärtcirkeln har brytits. Fick även med mig några oxynormtabletter hem att ta vid behov, men det har inte behövts ännu. Så skönt! Så nu ska jag hämta visann på måndag, för den fanns såklart ingenstans eftersom den är så ny, men jag beställde den. Och vänta på operationsdatum. Nu ska jag bara vila och ta det lugnt!!!

Åka in eller inte – det är frågan

Nina, jag tror jag råkade radera ditt svar på mitt förra inlägg. Jag är ju inte så haj på det här med datorer och bloggar, så det kan bli lite fel. Ursäkta så mycket. Men jag hann läsa vad du skrev, och till alla endosystrar därute så skrev du att vi ska banne mig inte gå runt och ha ont. (Eller nej, du använde inte ordet banne mig, men ändå 😉 Vi ska inte acceptera att ha ont, speciellt inte efter det vi lärt oss från Stockholm.

Men samtidigt vet jag verkligen inte. Jag är så rädd att bli besviken. Man åker in, sitter på akuten i 5 timmar, blir underökt (vilket man egentligen absolut inte vill) dom hittar inget för det ”ser ju helt perfekt ut”. Då är det endon som spökar och man blir hemskickad med ett paket tiparol. Det har hänt förut och det kommer hända igen. Nu låter jag bitter, jag vet, men jag har gjort det så många gånger. Och jag orkar inte sitta där. Men, om jag bestämmer mig för att åka in, så får du jättegärna följa med Nina. Tack för erbjudandet. Jag ringer dig isåfall och bara om du absolut orkar. Du ska tänka på dig själv i första hand. Vi kan ju även ha telefonkontakt 🙂

Men att man ens sitter och funderar i de här banorna käns ju för jäkligt. Att man inte litar på sjukvpården att man väljer att sitta hemma och ha svinont än att söka hjälp. Nej, något är fel i systemet. Något är fel på gynakuten. Sorry to say, men så är det.

Förmodligen kommer dom bara hänvisa till min egen gynekolog för att testa ett nytt hormonmedel. Och det gör jag gärna, men han är inte anträffbar förrän i augusti. Så då käns det att jag lika gärna kan stå ut ett par veckor till. Och jag undersöks mycket heller av honom än någon främmande på akuten som kanske är superstressad. Det är i alla fall INTE min gynekolog. Han tar sin tid, lyssnar och är jättebra. Lugn och bra. Man känner sig trygg, trots att han är man.

Nu är jag i alla fall tillbaka i min lägenhet. Jag och lillan kom hit igår och det är skönt att vara hemma när man mår dåligt. Att ha sina saker runt omkring sig och så vidare. Vi ska ändå ta oss ut och hälsa på gammelmormor ett tag, min mamma kommer snart och hämtar oss. Så jag hoppas bli lite distraherad. Men jag tänker ändå att går det inte över till ikväll, eller eftermiddag, ja då åker jag in.

Gud vad jobbigt det är. Jag vill verkligen inte ha detta, jag grät för några dagar sen när det slog till för att det gör så förbannat ont. Då tänker jag ibland: Om någon annan jag kände hade så ont att hon grät, skulle man inte rekomendera henne att åka in då?? Jo, självklart, men själv kan man stå ut lite till?? Eller?? Jag har dock blivit bättre på att söka hjälp än innan, jag låter det alltid gå så himla långt innan jag åker in. Jag tänker att det går över och jag orkar inte sitta där och vänta. Nej, nu slutar jag mitt flummiga filosoferande så återkommer jag kanske senare.

Förlossningsvärkar

Ja, ni som fött barn vet ju. Ni som har endometrios vet också. Det käns som en enda lång förlossningsvärk som inte vill ta slut. Som envist sitter kvar i ett krampliknande tillstånd. Udden tas bort med tiparol, men smärtan är ändå nästan outhärdlig. Igår gick jag hela dagen och funderade på att åka in, men till vilken nytta. Dom gör absolut ingenting. Tänker dock att det kanske är dags för en undersökning då det var längesen jag gjorde en. Eller ja, för mig alltså. (I april var det senast…)

Men jag vill inte. Vill inte att nån gräver i mitt onda underliv. Så jag stannar hemma och står ut. Undrar hur mycket man ska tåla. Det är en fråga jag ställer till mig gång på gång. Hur mycket ska man stå ut med?? För det gör man, man står ut med mycket, men HUR mycket? Var går gränsen?? Jag vet inte. Kanske är det från gång till gång man måste avgöra.

Jag har i alla fall sovit bra, tror att tiparolen nockar mig fullständigt. Tack för det, för utan sömn vill jag inte vara. Jag försöker göra allt det där jag kan för att distrahera mig själv, lösa korsord, läsa, leka med barnen, spela kort, pussla. Mindfullness. Att sitta här och skriva går bra, men snart vill jag kura ner mig i fåtöljen och snart tar jag en smärtis till. Det släpper inte. Det släpper inte. Det gör det så frustrerande. Om det kunde släppa lite. Men det blir inte heller värre. Men det käns som om det brinner över livmodern och att en kniv sitter i högra äggstocken och körs runt. Jag vill bara skrika, men det hjälper inte heller. Vad hjälper??

Att bara vara, stå ut. Lättare sagt än gjort. Om det inte går över på ett par dagar åker jag in. Men jag vill verkligen inte. Usch och blä. Nu ska jag försöka läsa lite.

 

Oslo

Idag är ingen bra dag. Mina tankar går till grannlandet efter den fruktansvärda katastrofen som hänt. Jag har svårt att ta in det hela, att så många människor mist livet helt i onödan. Jag saknar ord för det blir bara så futtigt. Norge har mina tankar den närmaste tiden.

Själv har jag mått asdåligt. En riktig endo-attack. Det kändes som en förlossningsvärk som aldrig gick över. Efter några timmar tog jag mer tiparol och efter det gick det ner ytterligare. Men det var inte roligt, var lite rädd att jag skulle behöva åka ambulans igen, för det gjorde rejält ont alltså. Usch, det var/är inte kul. Nu har jag fyllt på med mer tiparol och det är okej men långt ifrån bra. Hoppas bara jag kan sova inatt.

Nu lämnar jag för ikväll.

Solsting och boktips

Igår var en fantastisk dag. Strålande sol och stilla hav. Jag har mått väldigt bra de senaste dagarna, ända sen i lördags faktiskt. Iförrgår kom en kompis ut till lillan och sov över och hennes mamma kom igår och hämtade henne. Vi hade en intensiv dag med mycket simning. Själv tog jag simborgarmärket, men sen simmade jag även med dottern som slutförde sitt silvermärke. När hon hade 150 meter ryggsim kvar (efter att ha simmat 200 meter plus 300 meter) så var jag så frusen att jag trodde att jag inte kunde bli kallare. Men vad gör man när man lovat att simma bredvid?? Trots att man är kall som en isglass? Jo, man hoppar i ändå och hoppas att inte händerna förfryser. Hon klarade det och sen åkte vi hem och drack varm choklad allihopa.

Sen åkte kompisen hem och lillan och en annan kompis skulle ta ett kvällsdopp. Så det gjorde dom vid halvnio ungefär. Men sen, när vi kom hem, mådde inte min lilla så bra. Hon fick riktig jobbig huvudvärk och sedan spydde hon. Solsting tror jag att det var minsann. Stackar liten. Men sen somnade hon som en stock och sov hela natten.

Man får inte glömma bort att dricka och smörja in sig och kanske vara inne lite, eller i skuggan när det är som varmast.

I alla fall, jag kan varmt rekomendera en bok, nämligen den här:

 

Endometriosis – The complete reference for taking charge of your health av Mary Lou Ballweg. Jag fick den när jag medverkade i Stockholm på eshre-kongressen. När jag började läsa den så började jag vika in hörnet på varje sida där jag tyckte det stod något intressant. Jag insåg snart att jag vek in alla sidor. För den är verkligen super, super bra. Jag har fått massor av svar på frågor redan, och hon beskriver så bra hur det är och hur det käns. Jag kan varmt rekomendera den till alla med endo. Dock är den på engelska, men ändå. Den kostar endast 137 kronor på adlibris. Tror även att familjemedlemmar skulle ha nytta av att läsa den för att få ökad förståelse för endometrios.

Idag har jag varit jättetrött. Sådär förlamande trött. Sov middag i en timma förut och har inte gjort mycket mer än så käns det som. Nu ska jag fortsätta läsa boken.

Ha en skön kväll.