Ett viktigt brev – endometriosbrevet

Jag vet inte vem som har skrivit det här. Det är inte jag. Jag har hittat det på nätet i olika sammanhang om endometrios och jag tycker att texten är jättebra, men samtidigt väldigt sorglig. Jag har en helt fantastisk familj som ställer upp på alla tänkbara vis, en dotter som trots sina unga år faktiskt förstår och underbara, fina vänner. Detta är inte till er, det vet ni. Detta är till alla er som faktiskt inte förstår fullt ut. För det är precis så här det är. Sorgligt men sant.

 

 

Kära föräldrar, partners, vänner, familjer, arbetsgivare och doktorer

Dom senaste åren har vi med endometrios bett om om ursäkt för att vi varit drabbade av en sjukdom som ingen av oss valt själva.
Nu ber vi ännu en gång om eran förståelse. Vi är inte ansvariga längre för att vi inte kan leva upp till era förväntningar. Vad ni inte förstår är att ni är precis lika drabbade som vi är.
För ingen av er får ut hela våran personlighet eller våra möjligheter.
Vi är inte lata, vi är inte gnälliga, vi hittar inte på denna smärta.

Vi har Endometrios.

Vi vet att vi ser friska ut på utsidan. Kanske är det då svårare att förstå än om det syntes på oss.
Det du inte ser är hur våra organ ser ut på insidan. Du kan inte heller se hur detta har drabbat oss mentalt.

När vi ringer oss in sjuka. Så är det inte för att vi behöver en ledig dag med shopping och vila.
Det är för att vi inte kommer ur sängen pågrund av våra smärtor.
Tror ni att vi tycker om att låta våra karriärer bara rusa förbi oss. Skulle det vara lättare för er att förstå om vi sade att vi hade cancer?

Vi kan bli ledsna för minsta lilla sak. Vi gråter eller blir förbannade för ännu mindre saker.
Det är inte bara för att vi är kvinnor. Det är för att vi får hormoner i stora mängder för att klara av sjukdomen. Eller så är det för att vi kommit till den punkten ´när vi är på väg att bryta ihop efter att ha kämpat med smärta dag ut och dag in som ingen kan ta bort.

Vi har svårt att ha närhet med våra älskade. Det är inte för att vi inte älskar dom. Det är för att vi inte kan, det gör för ont. Vi känner oss inte heller så attraktiva med kroppen fulla av hormoner.

Vi kan inte alltid gå på familjeträffar och andra sociala fester. Det är inte för att vi inte vill. Utan för att vi känner oss som utomstående. Alla har så roligt med sina barn och sina kära. Vi kommer inte ihåg senaste vi kunde ha så kul. Eller när vi var smärtfria senast.

Till den man vi håller kär.
När ni träffade oss så trodde ni inte att ni skulle behöva ta hand om oss hela tiden. Men ni är viktiga för oss. Inte bara känslomässigt. Ni är dom som kör oss till doktorn, ni sitter med på många operationer, kör oss mitt i natten till akuten. Ni är dom som hör oss gråta om natten och ser oss bryta ihop under dagen. Vi blir förbannade på er när vi har ont. Ni får bara ta emot. Ni kanske till och med är större offer för endometrios än vi drabbade är.
Ni betyder mera för oss än vad ord kan beskriva, ge inte upp på oss än.

Till medicinskt kunniga!
Vi kommer till er för hjälp- Vi ber er göra erat jobb så som ni vart tränade till. Ni ska linda smärta och lidande. ni behöver inte berätta för oss hur vi ska klara av den ofattbara smärtan vi känner. Eller ännu värre, att det är normalt för en kvinna att ha ont. Fortsätt med eran forskning. Kom fram till vad det är som orsakar endometrios eller ännu bättre hitta botemedlet för det.
Sluta ta den lätta vägen genom att droga ner oss till zombies bara för att få lugn och ro. Vi kommer inte ge er lugn och ro. Vi vill ha svar och det är erat jobb att ge dom till oss. Det var ni som svor en ed att läka. Varför måste vi då försöka att göra erat jobb åt er?
Förstår du som läkare hur det känns när vi berättar för er att vi inte kan leva ett normalt liv med våra nära och kära. Att vi inte kan ta hand om våra familjer? Varför känner du som är läkare inte dig manad att hitta svaret?

Till våra vänner:
Varför överger ni oss när smärtan är som värst?
det är då vi behöver eran förståelse som mest. Vi kan inte ”hänga” lika ofta som dina andra vänner. Det är inte för att vi inte bryr oss om er. Utan för att vi helt enkelt inte kan njuta av någonting med den smärta vi känner. Våra tankar är fulla av våra nästa läkarbesök, vilken operation som blir av? Och vi känner oss så sjuka hela tiden.

Försök att gå en dag i våra skor. Vi utkämpar ett krig för att få några smärtfria år. Varje dag känner vi fysisk smärta som vi inte förstår och ångest för att vi inte kan leva som vi vill.
Varje dag måste vi möta ett samhälle som inte ens vet vad endometrios är. Ännu mindre vet dom hur det är att leva med det.
Vi har alla träffat på okunniga läkare som säger ” det är bara i ditt huvud” och ” ta bort hela livmodern, så slipper du smärtan” eller ” bli gravid, det kommer bota dig”
Vi är många i 20 till 30 års åldern som inte vill ge bort sina organ än. Det vore att erkänna sig besegrad av Endometriosen. Ser ni inte det?
Vi måste slåss för att få rätt medicinsk behandling.Som läkare inte ser som nödvändigt. Vi måste ta pengar från våra besparingar för att har råd att leva med sjukdomen.

Endometrios är en sjukdom som drabbar alla runt omkring oss också.
Ta dig tid att lära dig om sjukdomen och försök förstå varför vi är som vi är.
Hjälp oss att kämpa för att hitta ett botemedel. Så vi en dag kan återvända till ett normalt liv.
Så vi kan ha en normal relation med den vi älskar, att kunna få leva utan smärtstillande, att kunna jobba fullt ut.

En person sa en gång ” det som inte dödar dig gör dig starkare”
Endometrios dödar oss inte ´fysiskt. Den dödar våra själar. Den dödar varje hopp, varje dröm som vi en gång haft. Alla vi söker efter ett botemedel som ska ta död på denna sjukdom. Så kämpa med oss.
Vore det inte trevligt att ha tillbaka en dotter, fru, vän, kollega eller famljeemedlem som du en gång hade?

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s