”But you don’t look sick” och livskvalitét

Jag fick en liten fråga igår från en person och jag känner att jag vill förtydliga det hela. Hon sa att hon känner ju mig utan och innan och vet mer än vad som oftast står här i bloggen och hur jag mår. Jag skriver ju inte ner precis allt som händer mig hela tiden. Men, sa hon också, alla kanske inte förstår. Och så har jag funderat på det och tänker försöka förklara. Som rubriken så får jag ofta, väldigt ofta höra kommentarer som: ”Men du som ser så pigg och glad ut”, ”Du ser ju inte ut att ha ont, har du ont just nu menar du?”, ”Varför jobbar du inte mer?”

Och det är väl just den sista kommentaren/frågan som folk funderar över. Hur kan jag orka göra vissa saker medan jag inte orkar jobba?? Ja, det är svårt, men samtidigt ganska enkelt. Jag orkar inte. Jag har fått lära mig olika strategier genom åren av alla mina vård-kontakter, psykologer, läkare, sjukgymnaster etc. Jag behöver planera in mina aktiviteter. Jag klarar oftast att göra en eller någon sak per dag. Jag jobbar ju 2 timmar om dagen just nu, målet är att gå upp i tid, minst 4 eller helst 6 timmar såklart. Det är mitt dröm-mål, och min ”heltid”. Klarar jag 6 timmar så känner jag mig nog frisk.

Men, medan jag jobbar så koncentrerar jag mig, fokuserar och använder min kropp både psykiskt och fysiskt. Jag tar mig till jobbet och hem. Det tar tid det också. En påfrestning. Det är en ansträngning som tar 3 timmar per dag. Oftast behöver jag lägga mig och sova middag när jag kommer hem, eller meditera eller lyssna på mindfulness. Sen kanske jag gör något annat, tex yoga, läkarbesök, träffar nån kompis osv. Och det kan ju vara just detta som är lite känsligt. Hur kan jag sitta och träffa en kompis på ett café men inte jobba? Jo, för att det är inte lika ansträngande på samma sätt. Och det ger mig livskvalitet. Om jag inte får livskvalitet kommer jag med all sannolikhet att bli svårt deprimerad. Och då kanske jag går ner mig totalt och det mår ingen bra av.

Jag brukar räkna med att om en aktivitet tar ca 1 timma, så behövs minst en timma för återhämtning. Har jag klarat att gå på Universeum i tre timmar, jag då behövs minst tre timmars vilande innan jag blir ”normal” igen. Innan, när jag var frisk, så handlade återhämtningen kanske om en kopp kaffe på plats. Eller en kvart i soffan när man kom hem. Eller så räckte bussturen på 15 minuter som återhämtning. Nu är det helt andra spelregler som gäller.

Kanske skulle jag klara att jobba 4 timmar om dagen. Men då skulle jag inte klara att vara lika aktiv med dottern, laga mat, tvätta, handla, städa, umgås med familjen osv. Jag skulle inte ha någon livskvalitet alls. Jag skulle ligga helt utslagen och inte orka med hemmet. Och hälsan kommer först. Det säger alla, både läkare och psykologer. Jag måste få känna livskvalitet för att överleva.

Någon som förklarar detta väldigt bra är ”the spoon-theory” för er som inte läst den texten, gör det. Jag har fått lära mig att planera in aktiviteter. Ska jag gå ut på fredagkväll, så kan jag inte göra något på torsdagen och jag måste se till att lördagen finns tillgänglig för vila/återhämtning. Så kanske jag orkar med söndagen igen. Det är inte kul att leva så. Men det är nödvändigt. Att titta på TV/hänga vid datorn 24/7 är inte livskvalitet.

Varje dag, precis varje dag, tar jag hundratals beslut som påverkar mig på olika sätt. Orkar jag duscha, orkar jag gå till bibban, orkar jag handla o laga mat eller ska jag köpa take-away? Kan jag göra något med min dotter och hur kommer jag orka det? Återhämtning efter det? Om jag ska in till stan i ett ärende, orkar jag då fika med kompisen eller inte? Middag med föräldrarna på helgen? Åka och hälsa på någon? Osv, osv. Varje dag kämpar jag med att få livet att gå ihop. Och min största dröm är att jobba. Att hitta ett jobb. Att kunna orka jobba utan att vara helt död efteråt. Att inte ha ont i ryggen/magen/kroppen/musklerna/lederna. Att slippa feberkänsla/trötthet/utmattning/yrsel. Att bara få kunna vara som ”alla andra”. Som tjejen i texten beskriver, innan man blev sjuk så tänkte man inte ens i de här banorna. Jag hade hur mycket energi som helst, jag var outtömlig. Jag laddade på med energi när jag sov, det var allt. Jag mediterade inte, sov middag eller bara ”va”. Vila?? Vad var det liksom??

 

http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

 

Jag tycker hon beskriver det hela väldigt bra. Tyvärr så är texten på engelska, men lätt att förstå. Sprid den gärna till era nära och kära, som inte förstår. Nu har jag turen att ha en otroligt förstående familj, mina föräldrar stöttar mig helhjärtat, mina syskon likaså, samt mina underbara vänner. Men ibland stöter man på någon som inte förstår. Och samtidigt, hur skulle de kunna göra det? De har kanske aldrig varit sjuka. De ser ju inte att efter ett cafébesök däckar jag i soffan. Jag kan och har lärt mig att hålla skenet uppe en kväll. Jag kan gå på ett bröllop, gå ut en sväng på krogen (fast det händer typ en gång per år…), gå på en middagsbjudning. Jag har lärt mig att hålla ihop mig och ha trevligt på sådana tillställningar. Och det är underbart, att få vara med på och uppleva det. Och jag HAR trevligt, tro mig. Att ”glömma” sig själv för en stund är så värdefullt. Men till skillnad från friska så har jag ett pris att betala. Och det gör jag med trötthet/utmattning/smärta som betalning, oftast dagen därpå. Och det är just precis det, som ingen ser.

Jag hoppas att jag har skapat lite mer klarhet i hur jag lever. Det är oerhört påfrestande att ha ont dagligen. Och nu när jag under sommaren har fått må så fantastiskt bra, så blir det en väldigt stor kontrast när jag har ont. Då blir jag lite labil. Och ledsen. Och gnällig. Med ett resultat att jag inte tycker om mig själv. Ond cirkel. Inte bra. Men jag måste få ur mig känslorna, annars blir det värre.

Har många gånger tänkt att jag ska sluta blogga, men då finns risken att jag stänger inne mina känslor helt istället, om jag känner mig själv rätt. Och det är inte bra. Det är därför bloggen är så bra, jag får utlopp för allt, mina vänner och familj vet hur jag mår och jag slipper berätta gång på gång och dom slipper fråga hela tiden. Väldigt skönt🙂

Har ni frågor kring detta så hör gärna av er, här på bloggen eller privat.

Snart är det helg, det betyder sovmorgon….🙂

 

 

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s