Nåja, träffade en underbar läkare som verkligen lyssnade på vad jag hade att säga. Han började med orden: “Nu har jag läst igenom din journal (!). Jag förstår att du haft det tufft. Hur kan jag hjälpa dig??” Alltså, sådär har INGEN läkare sagt till mig någonsin. Sen lyssnade han och tog mina symptom på allvar. Vi diskuterade fram och tillbaka och till slut kom vi på att det var Synarela vi ska testa. Sen frågade han om jag ville göra en undersökning varpå jag skakade frenitiskt på huvudet. Så tittade han mig djupt in i ögonen och sa: “Jag vill bara att vi är överens, jag tror inte heller du behöver undersökas, men jag vill inte att du går härifrån och undrar varför jag inte gjorde det. Bara så du vet.” Har inte varit med om en läkare som INTE gjort undersökning tidigare. Dom är ofta väldigt pigga på det.

Sen var jag på vc för att ta prover på min trötthet. En kvinnlig läkare som också tog mina symptom på allvar. Hade lite högt blodtryck, 167/97 och vilopuls på 97 och hon bokade gensta in en tid på måndag för uppföljning på det, ett sk vilande blodtryck. Samt ekg. Sen tog hon nog alla de vanliga proverna man kan ta, järndepå, b12, d-vitamin, lever, socker osv osv. Massa rör med blod lämnade jag. Underbart med någon som lyssnar. Fast troligtvis hade jag det så högt för att jag hade jäkligt ont när jag var där…

Sen åkte jag ju då in på gynakuten igår och fick även där ett väl bemötande. Fantastiskt. Igår på eftermiddagen ringde min läkare som skrev ut synarelan. Jag hade ju en huvudvärk from hell så jag tänkte fråga om jag kunde ta add-back-östrogen-plåster för det. Men den försvann under helgen så det var inte aktuellt. Men sen sa han att han såg att jag varit inne på akuten och undrade varför. Jag sa att jag hafr sjukt ont. Han sa att “det skulle jag kanske sagt till dig, att man kan få mer ont i början, men samtidigt vet man aldrig vilka biverkningar som drabbar vem.” Såklart, han kan ju inte gissa.

Sen trodde han nog att jag ville sluta med synarelan, vilket jag absolut inte vill då jag mår ganska bra på den, så sa han att han absolut backar upp mig smärtmässigt om jag lovar att fortsätta med den. Helt otroligt. Har aldrig hört en läkare som säger att han ska göra så, ofta vill de ju INTE ge så mycket smärtstillande. Sen sa han att jag släpper inte dig nu, antingen träffar du (min ordinarie läkare på Sahlgrenska) eller mig om ett par veckor för uppföljning. What????? Det är man inte van vid som endometriospatient. Det brukar vara “hejdå och lycka till. Sök igen om du har ont. Men ta nu diklofenak och panodil och ett varmt bad så ska du se att det går över… “

Så jag känner mig nöjd och glad för de senaste bemötandena. Och jag har haft en del kamper i mitt liv om detta, så man blir så glad. Samtidigt måste jag bara säga, är att det är helt sjukt att man ska vara sååååå tacksam när man haft ett bra bemötande. Det borde alltid vara så, det borde vara policy att bemöta patienterna med respekt. Man ska inte vara rädd när man går till läkare och man ska inte känna en stor lättnad när det är över om det gick bra. Visst kan alla ha en dålig dag, även läkare, det har jag all förståelse för. Men när fler läkarbesök är dåliga än bra, ja då är det fel.

Nu ska jag försöka göra om min blogg lite, den är ju så tråkig att man spyr på den, fulare blogg får man nog leta efter…ha ha

Finns dock en liten tanke på om det är själva endon som blossat upp igen. Men jag tror egentligen inte det eftersom det började i samband med synarelan.

Nåja, imorn får jag min älskling-unge och jag bara längtar ihjäl mig. Fredagsmys i soffan med henne är det bästa jag vet

Jag åker in imorgon om det inte släpper. Vilket jag nog egentligen vet att det inte gör, för det kan sitta i ett tag tydligen. Mina starka-starka värktabletter håller på att ta slut, så antingen blir det inläggning eller så blir det mer eller annan sorts medicin.

Nu i skrivande stund ifrågasätter jag nästan mig själv, varför i hela friden har jag inte åkt in tidigare för?? Fast jag har svaret på den frågan, dels skulle jag aldrig klara av en gynundersökning just nu och dels….tja…orka. Jag orkar inte. Orkar inte sitta där i det hemska väntrummet, orkar inte dra historien för en ny läkare, orkar inte fasa för att det är en läkare jag inte vill ha, orkar inte att kanske få ett nej, orkar bara inte helt enkelt.

Men jag vet att jag måste. Så nu betämmer jag mig för det idag, så har jag natten att fundera på och ladda inför. Så kommer jag klara av det imorgon. Phu…. (vet även att jag har sällskap om jag vill, min mamma ställer upp. Tack mamma, men vi hörs imorn ändå, får se hur jag känner mig då).

Det sega är att nästan en hel vecka har gått där jag tillbringat tiden på soffan. Jag har knappt gjort något annat alls. Pendlat mellan tv:n, böcker och datorn och mata kaninen och klappa honom. Lilla gubben, jag städade t o m hans bur igår för den stank, stackarn. Jag var tvungen bara även om det tog på krafterna.

Nåja, gnäll och lite mer gnäll. En sak har dock förändrats. Och det är att jag tror banne mig att jag har accepterat min situation ännu mer nu. Kanske inte fullt ut, (det kanske man aldrig gör??) men denna veckan har inte varit det minsta psykiskt påfrestande. Det har bara varit lite irriterande att det är så här, men jag börjar förstå att det är kanske så här jag får leva. Så trots olidliga smärtor så har ändå humöret hållits uppe.

Inte när det gäller sorgen för den unga mannen som dog naturligtvis, det är en sorg som jag inte vill snudda vid alls. Men den kommer när den kommer. Grät lite förut idag för jag fattar bara inte att han inte lever mer. Kan inte förstå att han är fysiskt borta. Men förutom det så mår jag bra psykiskt. Jag tror det beror på att jag inte brottas så mycket mer med mig själv, jag dömer inte mig själv, tar helt bort kraven från mig själv. Och på så sätt har det varit bra dessa dagar sedan lördags.

Men biverkningarna från synarelan…my god….mina bröst….jag dör… Dom käns som om dom ska sprängas och har gått upp minst tre storlekar. Nej, det har dom inte men det käns så. Jag kunde inte ha BH på mig häromdagen då så fort jag snuddade vid dom så gjorde det svinont. Hoppas verkligen det går över, det gjorde det inte med P-sprutorna. Då hade jag konstant ont i brösten. Man kan även bli lite gråtmild av denna, som med alla andra hormoner, och jag vet inte om det slått till ännu. Fick tårar i ögonen när jag kollade på Sofias änglar häromkvällen. Den stackars 20-åriga tjejen som förlorat sin mamma och inte har nån pappa och bara en mormor kvar i livet som dessutom bor en bit bort. Så hemskt, då blev det lite jobbigt.

Men jag ger mig inte nu med denna medicinen, jag kämpar på. Bara jag får bukt på smärtorna…illamåendet är ju också en jobbig biverkning av oxycontinet. Men jag har illamåendetabletter att ta om det blir för jobbigt. Ja, det är inte klokt vad man stoppar i sig.

Så, nu käns det lite bättre. Kanske börjar blogga igen, fast kanske inte fullt så ofta. Jag får se. Ha det så bra nu!!

Vad har hänt sen sist? Tja, mycket och ingenting. Jag var och tog cellprov, fy satan i gatan vad det gjorde ont. Hela dagen efter värkte det. Fick ta extra tradolan. Jag har slutat med min mirakelmedicin cerazette. Tyvärr. Den var så otroligt bra för mig fysiskt. Den tog bort nästan all min smärta, jag mådde BRA, riktigt bra igen. Så bra som jag inte mått på många år. MEN, psykiskt ställde den till det rejält nu på slutet. Fick nästan en panikattack, fast jag kände att den var “kemisk”. Blä, tror helt enkelt inte att jag tål gulkroppshormonet. Som så många andra. Kände mig sådär avstängd som när jag gick på P-sprutor. Usch, en fruktansvärd känsla, totalt utan livskvalitét.

Så jag träffade en läkare på Sahlgrenska. En ny läkare för min ordinarie är borta till mars. Men det var en riktig hit, en ung, snygg , kompetent, social kille. Hur kan allt finnas i en och samma läkare tro??? Han lyssnade och lyssnade och tog mina problem på allvar. Vi diskuterade länge vad jag skulle ta för nya hormoner, hade då varit utan i 5 dagar. Så det bestämdes att jag skulle ta synarela. Så nu har jag sprayat i tre dagar och har sådan huvudvärk utan dess like. Konstant huvudvärk OCH magsmärtor from hell. Eller nja, inte riktigt lika kraftigt som innan operationen, men fruktansvärda magsmärtor. Den har m a o inte börjat verka än. Behöver ta en extra tradolan, för annars fungerar inte kroppen alls.

Sen träffade jag även min smärtläkare på Östra igår för ett uppföljningssamtal. Skulle ju börja äta sensaval, men det gick inte alls. Så nu ska jag istället testa mirtazapin för att se om den kan hålla biverkningarna borta. Synarela är ju en ganska så stark medicin om jag fattat det hela rätt, man hamnar i ett kemsikt klimakterie och får alla dess härliga biverkningar. Jag vet också att man kan ta ett så kallat add-back östrogen-plåster mot de värsta biverkningarna, så jag tänkte försöka kontakta den läkaren som skrev uta synarelan om det går bra att börja med det redan nu. Tanken var annars att vänta och se hur jag mår på synarelan, och senare i så fall tillsätta östrogenplåster. Man kan nämligen bara äta synarela i ett halvår annars p g a benskörhetsrisken. Men med östrogenplåster kan man äta den i flera år. Så vi får se.

Ja, nya mediciner, nya biverkningar och mera smärta. Så ser läget ut idag. Jag hoppas att det ger sig snart, huvudvärk är inget kul att ha alls, brukar ju inte ha det så ofta, kanske max en gång per månad eller så. Men förhoppningsvis går det över.

Sen har det hänt en oerhört tragisk sak, som jag egentligen inte vill berätta om, men känner att det är viktigt att ta upp. En person i min närhet har tagit livet av sig. En person som jag älskade. Älskar. Fortfarande. Den person som jag senast var tillsammans med. Den person som jag någonstans hoppades på att kunna bli tillsammans med i framtiden. Det senaste året har tre personer i min närhet dött. Just nu käns det tungt, riktigt jäkla tungt.

Försöker att inte tänka på det och jag är expert på att stänga av, så det går bra. Lillan har ju haft sportlov så det har varit full rulle från morgon till kväll, skridskoåkning, badminton, sytt, stickat, bio och massa lek i pulkabacken och med kompisar. Det har gjort att jag hållit mig över ytan och inte ens börjat snudda vid den sorgen. Men den kommer, det vet jag. Nästa vecka är jag barnfri och då kommer det finnas tid att sörja. Självklart bröt jag ihop fullständigt när jag fick veta, benen vek sig under mig och det kändes som om jag inte kunde andas och att marken gungade under fötterna. Ja, jag tror att alla som mist någon förstår vad jag menar.

Förhoppningsvis ska jag även få en psykolog via Östra, men jag vet inte det ännu, min smärtläkare tog upp detta med mig och hon skulle ta upp det med teamet. Så vi får se, jag tror det skulle behövas och kännas skönt att prata med någon utomstående. Om både sjukdomen, förhållningssätt men även om denna tragiska händelse.

Jag ska bli medlem i SPES, en organisation som arbetar för att förhindra självmord och dom har även anhörigträffar för efterlevande. För att hedra hans minne. Det är försent nu, för honom, men kanske kan det hjälpa någon annan.

Så det har varit lite tufft, eller, väldigt tufft det senaste. Och så ska jag söka jobb mitt i allt när jag helst vill krypa under täcker och gå och gömma mig. Så vi får se hur det blir med den biten, har sökt litegrann. Men det finns samtidigt inte så mycket. Nåja, det är mitt sista problem just nu.

Idag ska en kompis till dottern komma hem, och vi ska senare gå och klippa oss. Det ska bli skönt och det ser ut att bli fint väder ute idag. En fin vårdag.

Ha det så bra nu, jag uppdaterar om ett tag igen.

Kram Mia

Ytterligare en intresant artikel om endometrios. Jag har t o m varit med om att skapa kraven som vi ställer Egentligen självklara saker, men tydligen inte för oss endopatienter.

Må väl!!

Ett radioinslag med Västra Götalands ordförande Nina Green, som pratar om det som hänt Emilia och att det kommer hända igen om vi inte får bättre vård.

http://www.aftonbladet.se/halsa/article14269375.ab

En till artikel:

http://www.aftonbladet.se/halsa/article14269766.ab

Jag skulle på ett födelsedagskalas igår och fira en underbar vän – men jag klarade inte att gå. Det gör mig så jävla förbannad och ledsen, att jag vet inte var jag ska ta vägen. Jag orkar inte, jag klarade verkligen inte det. Jag fick lite yrsel iförrgårkväll, och hade det igår också. Har ändå sovit bra, men jag är extremt trött. Vet att jag skrivit det här förut, men jag kan nog skriva det igen och mena det - Jag har ALDRIG varit så här trött. Och nu äter jag inga mediciner som tryptizol etc.

Nej, nåt stämmer inte, min kropp är fuullständigt kaputt. Energinivån är på minus. Det finns ingen. Jag skulle verkligen behöva vara sjukskriven, men det vågar jag inte be om. Jag vet ärligt talat inte vad jag ska göra??

Eller jo, jag ska söka hjälp och kolla mina värden. Det ska jag göra. Har tyvärr inte tid hos min gynekolog förräns den 14 mars, men kan nog inte vänta så länge, fast det är helst till honom jag vill gå.

Tack snälla Ida för det du gjorde. Det betyder oerhört mycket ska du veta. Jag har redan berättat för mina närmste endovänner Och tack för bakelsen som hängde på dörrhandtaget – du é så himla go….

Jag har nu bloggat i ett år, och det har hänt en hel del. Jag har åkt bergochdal-bana utan dess like, jag har upplevt känslor jag inte visste jag hade, jag har varit hopplöst ledsen och frustrerad, arg, kränkt (av fk då), känt sådan sorg över “mitt gamla liv”. Men jag har också upptäckt vilka fina vänner jag har. Och vilken fantastisk familj jag har. Jag vet att jag skulle kunna ringa dom mitt i natten och de skulle komma på studs. Det gäller även många av mina vänner. Så många som stöttat mig i svåra situationer, när jag varit ledsen och bara gråtit eller gnällt som bara den. Hade inte klarat mig utan er. Helt klart.

Har också mött otroligt härliga människor genom min blogg. Alla ni som kommenterat, det har betytt jättemycket. Jag kommer fortsätta läsa era bloggar, och jag finns fortfarande att få tag på om någon skulle vilja det. Min mejladress finns uppe i högra hörnet Jag svarar när jag orkar/hinner. Jag kommer självklart att uppdatera med vad som händer, gissar att några är nyfikna med min överklagan tex.

Målet nu är att försöka minska smärtan och ta tag i tröttheten såklart. Så här kan jag inte ha det, det är inget värdigt liv. Har hört (tror jag sagt det förut) att vi som är kroniskt sjuka i smärta har sämst livskvalitet av alla gruper av människor med funktionsnedsättningar. Det är ju inte så kul, men jag tror att det går att förbättra ens tillstånd.

Har bl a beställt en bok som heter “Lev utan smärta” av Harvey Diamond. Han menar på att det går att bli fri från smärta som Fibromyalgi, Lupus, Artrit och ME. Den är otroligt bra även om jag inte läst ut den ännu. Inspirerande som bara den. Kan verkligen rekomendera den. Handlar om kosten såklart

Så, mina kära vänner, jag ska ägna livet åt min underbara dotter och försöka bli så stark jag kan, i kropp och själ. Jag säger inte hejdå riktigt än, jag säger – På återseende!

Visst varierar det, vissa dagar lägger jag mig tidigt. Men de senaste veckorna har jag varit uppe ganska sent. Kan liksom inte somna utan skulle mest vilja göra något kul. Nåja, det är bara konstigt det här med tröttheten. Och jag kan också säga att det beror inte på att jag sover middag, för det gör jag inte verje dag. Denna veckan har jag gjort det, men det är bara tre dagar. Innan var det likadant, även om jag inte sover middag.

Jag får kanske vänja mig vid att det ska vara så här, vad vet jag. Ville bara säga att jag inte är en gnällspik hela tiden, även om mina senaste inlägg varit det

Ha en fin kväll, ni som är uppe